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서울대병원,‘희귀질환과 임상시험’온라인 강좌 개최

서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)는 ‘희귀질환과 임상시험’을 주제로 희귀질환자와 가족을 위한 건강강좌를 제공할 예정이라고 10일 밝혔다.

  이번 강좌에서는 오는 12일부터 18일까지 일주일간 사전 녹화된 영상이 온라인 송출되며, 현대차 정몽구 재단(이사장 권오규)과 함께한다.

  희귀질환자와 그 가족은 희귀질환치료제 개발에 관심을 갖고 임상시험에 적극적으로 참여하려 노력하지만 충분한 정보를 접하기 어렵다는 문제가 있다. 이에 희귀질환센터에서는 희귀질환치료제 및 임상시험현황에 대한 최신 정보를 전달하는 강좌를 마련했다.

  본 강좌는 △희귀질환 임상시험 이해하기(소아청소년과 임병찬 교수) △국내외 희귀질환치료제 임상시험현황: 희귀의약품(임상유전체의학과 김수연 교수) △국내외 희귀질환치료제 임상시험현황: 유전자 치료(임상유전체의학과 이승복 교수) 이상 3가지 주제로 진행된다.

   
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부산백병원에 생후 100일 된 기부자 등장 화제 인제대학교 부산백병원(원장 이연재)에 생후 100일 된 기부자가 등장했다. 창원에 거주하는 김정욱·정미희씨 부부의 아들 김도영 군이 그 주인공이다. 도영 군은 예정일보다 일찍 23주 4일 만에 몸무게 690g의 작은 몸으로 태어났다. 부산백병원 신생아 중환자실에서 치료받으며 건강하게 100일을 맞이하게 된 도영 군을 위해 아빠, 엄마는 특별한 백일잔치를 준비했다. 도영 군의 이름으로 부산백병원에 기부금을 전달한 것이다. 신생아 중환자실에서 치료를 받고 있는 환아 중 경제적으로 어려운 아이들을 위해 100만 원의 후원금을 기부하였으며, 도영 군이 성장할 때까지 매달 일정 금액을 후원하기로 약속했다. 김정욱·정미희씨 부부는 “예정일보다 일찍 태어나 자그마한 아기새 같던 도영이가 어느새 백일을 맞이하게 되었습니다. 건강하게 백일을 맞은 도영이를 축하하며 그동안 따뜻한 마음으로 보살펴주신 의료진 선생님들께 감사하는 마음으로 특별한 백일잔치를 준비했습니다.”라며 “도영이가 사랑받고 자라기를 바라고, 또 받은 사랑만큼 베풀 수 있는 따뜻한 마음을 가진 사람이 되기를 바랍니다.”고 소감을 전했다. 부산사회복지공동모금회는 이번 소중한 나눔에 감사를 표하며 도영 군을 부산