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보건단체

뇌전증지원센터, ‘2023 피플퍼플’ 치러

 보건복지부 지정 뇌전증지원센터가 지난 11월 11일 서울시 용산구 동자아트홀에서 뇌전증 환자, 가족을 위한 문화가 있는 날 ‘2023 피플퍼플’을 성황리에 개최했다고 밝혔다. 뇌전증지원센터는 4년간의 뇌전증 지원체계 구축 사업 경과를 발표하고, 앞으로의 성장을 위한 내실있는 사업 추진을 다짐했다. 약 150여명의 뇌전증 환자 및 가족, 실무자가 참여하였으며, 환자 및 가족을 위한 마술, 팝페라 등 다양한 공연과 경품 추천이 선보였다. 뇌전증지원센터의 마스코트인 희망이, 도우미와 함께 사진 찍기, 간호사와 함께 하는 자가관리교육, 뇌전증 인식개선 룰렛 퀴즈 등 다양한 이벤트도 진행되었다

  이 날 행사에 참가한 뇌전증 환자는 “현재 청년 자조모임을 참여하고 있는데, 이런 모임과 행사가 앞으로 더 자주 있었으면 좋겠다. 호주나 미국 뇌전증 단체의 정보들도 찾아보는데, 우리나라도 선진국형으로 나아가길 기대한다” 고 밝혔다. 행사 개회식에는 홍승봉 뇌전증지원센터장, 신동진 대한뇌전증학회 회장, 송홍기 뇌전증지원센터 운영위원 등이 참석한 가운데 환자와 함께 소통하며 직접 질의응답을 할 수 있는 시간도 마련되었다.

  한편, 뇌전증지원센터는 수술 로봇과 뇌자도 검사를 통하여 난치성 뇌전증의 치료를 향상시키고, 전국 뇌전증 환자들과 가족에게 의료, 사회복지, 심리 상담, 법률 상담 등 전문적인 상담을 제공하고 지원하는 시스템을 구축하고, 뇌전증 바로 알기 캠페인을 통해 뇌전증에 대한 편견과 차별 및 낙인을 해소하기 위하여 보건복지부의 지원으로 2020년 7월에 개소하였다. 
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삼일제약 ‘설글리코타이드’ 유효성 탈락… 식약처, 사용 중단 조치 식품의약품안전처가 위·십이지장궤양 및 위·십이지장염 치료에 사용돼 온 ‘설글리코타이드’ 제제에 대해 유효성이 입증되지 않았다는 재평가 결과를 내리고, 해당 적응증에서의 사용 중지와 대체의약품 사용을 공식 권고했다. 식약처(처장 오유경)는 의약품 안전성·유효성 재평가 제도에 따라 ‘설글리코타이드’ 제제를 검토한 결과, 안전성에는 문제가 없으나 ‘위·십이지장궤양, 위·십이지장염’에 대한 치료 효과를 국내 임상시험으로 입증하지 못했다고 판단하고, 이 같은 내용을 담은 의약품 정보 서한을 2월 5일 의·약사 및 환자에게 배포했다고 밝혔다. 이번 조치는 「약사법」 제33조에 따른 재평가 결과에 따른 것으로, 대상 품목은 삼일제약(주)의 ‘글립타이드정200밀리그램’ 1개 품목이다. 식약처는 업체가 제출한 재평가 자료와 중앙약사심의위원회 자문 결과를 종합적으로 검토한 끝에, 해당 질환에 대한 효능·효과를 인정할 수 없다고 결론내렸다. 이에 따라 식약처는 일선 의료현장에서 ‘설글리코타이드’ 제제가 위·십이지장궤양 및 위·십이지장염 치료 목적으로 사용되지 않도록 하고, 의·약사에게는 다른 대체의약품을 처방·조제해 줄 것을 요청했다. 환자들에게도 해당 약물 복용과 관련해 반드

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분당서울대병원 찾은 김민석 총리, "희귀질환, 고도의 전문성 요구 영역 국립대병원 역할 중요" 분당서울대병원(원장 송정한)은 지난 4일 김민석 국무총리가 병원 희귀질환센터를 방문해 의료진을 격려하고 희귀질환 환우 및 가족과의 간담회를 가졌다고 밝혔다. 분당서울대병원 제1세미나실 및 소강당에서 열린 이날 행사에는 김민석 국무총리, 임승관 질병관리청장 등 정부 관계자와 송정한 원장, 전영태 진료부원장, 조안나 희귀질환센터장 등 병원 주요 관계자들이 참석했다. 김민석 총리는 분당서울대병원의 운영 현황과 희귀질환센터의 주요 업무를 보고받고 현장에서 헌신하는 의료진들을 격려했으며, 이어 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우·가족 11명과 의료진이 함께하는 간담회를 통해 희귀질환 치료 과정에서의 고충과 제도적 개선점을 청취했다. 이번 방문은 상급종합병원의 경증 진료 비중을 낮추고 ‘중증·희귀·난치’ 분야에 역량을 집중하는 의료전달체계 개편 방향과 맞닿아 있다. 특히 희귀질환은 환자 수가 적고 질환 스펙트럼이 넓어 고도의 전문성이 요구될 뿐 아니라, 장기적·다학제적 관리와 제도 연계까지 필요하다. 이에 따라 공공성과 고난도 진료역량을 갖춘 국립대병원의 역할이 더욱 강조되는 영역이다. 송정한 원장은 “희귀질환 환자와 가족이 겪는 어려움은 진단부터 치료,