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보건단체

뇌전증지원센터, ‘2023 피플퍼플’ 치러

 보건복지부 지정 뇌전증지원센터가 지난 11월 11일 서울시 용산구 동자아트홀에서 뇌전증 환자, 가족을 위한 문화가 있는 날 ‘2023 피플퍼플’을 성황리에 개최했다고 밝혔다. 뇌전증지원센터는 4년간의 뇌전증 지원체계 구축 사업 경과를 발표하고, 앞으로의 성장을 위한 내실있는 사업 추진을 다짐했다. 약 150여명의 뇌전증 환자 및 가족, 실무자가 참여하였으며, 환자 및 가족을 위한 마술, 팝페라 등 다양한 공연과 경품 추천이 선보였다. 뇌전증지원센터의 마스코트인 희망이, 도우미와 함께 사진 찍기, 간호사와 함께 하는 자가관리교육, 뇌전증 인식개선 룰렛 퀴즈 등 다양한 이벤트도 진행되었다

  이 날 행사에 참가한 뇌전증 환자는 “현재 청년 자조모임을 참여하고 있는데, 이런 모임과 행사가 앞으로 더 자주 있었으면 좋겠다. 호주나 미국 뇌전증 단체의 정보들도 찾아보는데, 우리나라도 선진국형으로 나아가길 기대한다” 고 밝혔다. 행사 개회식에는 홍승봉 뇌전증지원센터장, 신동진 대한뇌전증학회 회장, 송홍기 뇌전증지원센터 운영위원 등이 참석한 가운데 환자와 함께 소통하며 직접 질의응답을 할 수 있는 시간도 마련되었다.

  한편, 뇌전증지원센터는 수술 로봇과 뇌자도 검사를 통하여 난치성 뇌전증의 치료를 향상시키고, 전국 뇌전증 환자들과 가족에게 의료, 사회복지, 심리 상담, 법률 상담 등 전문적인 상담을 제공하고 지원하는 시스템을 구축하고, 뇌전증 바로 알기 캠페인을 통해 뇌전증에 대한 편견과 차별 및 낙인을 해소하기 위하여 보건복지부의 지원으로 2020년 7월에 개소하였다. 
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“면역 기반 혁신치료제, 급여 지연은 생명 지연”…한국혈액암협회,국회에 신속 결정 촉구 사단법인 한국혈액암협회가 치료제가 있음에도 보험 급여 지연으로 담도암 환자들이 치료 기회를 잃고 있다며, 면역 기반 혁신 치료제에 대한 신속한 급여 결단을 촉구하고 나섰다. 한국혈액암협회(회장 장태평)는 1월 14일 서울 여의도 국회의사당을 방문해 담도암 환자의 면역 기반 혁신 치료제에 대한 신속한 급여 결정을 요청하는 성명서를 전달했다고 밝혔다. 협회는 허가된 치료제가 있음에도 급여 지연과 제한적 적용으로 상당수 환자가 치료를 시작조차 하지 못하는 현실이 개선돼야 한다고 강조했다. 담도암은 조기 진단이 어렵고 진행 속도가 빠른 고위험 암종으로, 치료 시기를 놓칠 경우 생명과 직결된다. 환자들은 황달과 담즙 정체로 인한 염증, 고열, 극심한 가려움과 통증에 시달리며 배액관 삽입과 반복적인 입·퇴원을 겪는다. 이로 인해 일상생활은 물론 생계 유지까지 어려워지고, 가족 역시 돌봄과 경제적 부담을 함께 떠안는 상황에 놓인다. 문제는 치료 효과가 기대되는 약제가 이미 허가를 받았음에도 보험 적용이 이뤄지지 않거나 매우 제한적으로만 인정되고 있다는 점이다. 비용 부담과 복잡한 절차로 치료가 지연되는 사이 환자의 병세는 악화되고, 치료 가능 시점은 점점 좁아진다. 해외

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장내 미생물 불균형, 자가면역·대사성 질환 발병 위험 높여 경희대병원 소화기내과 오신주 교수 새해 건강관리 계획과 식습관 개선에 대한 관심이 높아지는 시기다. 경희대병원 소화기내과 오신주 교수는 “면역 기능과 염증 조절의 핵심 기관인 ‘장 건강’을 관리하는 것이 전신 건강을 지키는 출발점이 될 수 있다”고 조언했다. 가장 큰 면역 기관 ‘장’, 미생물의 다양성과 균형 중요장(腸)은 음식물의 소화와 흡수뿐 아니라 체내 면역 기능과 염증 반응 조절에 중요한 역할을 한다. 장 점막은 신체에서 가장 큰 면역 기관으로 전체 림프구의 약 70~75%가 집중돼 있으며, 외부 항원에 대한 방어와 면역 반응을 동시에 조절한다. 특히 장 점막 면역계는 장내 미생물과 긴밀하게 상호작용하며 면역 균형을 유지한다. 단쇄지방산, 2차 담즙산 등 장내 미생물이 생성하는 대사산물은 면역세포에 신호를 전달해 염증 반응을 억제하고, 병원체가 침입할 경우 효과적인 면역 반응이 일어나도록 조절한다. 경희대병원 소화기내과 오신주 교수는 “장내 미생물의 다양성이 높을수록 염증 반응 억제와 대사 기능이 안정적으로 유지되는데, 유해균과 유익균 간의 균형 또한 중요하다”며 “장내 미생물의 불균형은 유익균의 장 점막 방어 기능을 약화시켜 면역 조절 이상으로 이어질 수 있다”고 말했다. 장내 미생