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심평원

심평원, 행복해 지구나 이음(E) 프로젝트 기부금 전달

건강보험심사평가원(원장 강중구, 이하 심사평가원)은 지난 17일 국립평창청소년수련원에서 열린「행복해 지구나 이음(E)」프로젝트(이하 프로젝트) 수료식에서 원주지속가능발전협의회에 지역 환경문제 해결을 위한 기부금을 전달했다. 

프로젝트는 심사평가원, SK(주) C&C(사장 윤풍영), 국립평창청소년수련원(원장 유성희), (재)행복한 학교재단(이사장 안상선)의 ESG 경영에 기반하여 기후변화 위기에 대응하고 미래세대 대상 탄소중립 실천 문화를 확산하고자 추진됐다. 

프로젝트 참여 학생들은 환경보전 실천·행동부터 기부처 제안과 투표에 이르는 전 과정에 주도적으로 참여하며 미래환경 개선을 위한 의지를 표명했다. 먼저 온·오프라인 환경교육을 수료 후,  ‘행가래’ 모바일 어플(App)을 통한 탄소중립 활동으로 사회적 가치 포인트를 적립했다.

이후 환경문제 개선·지원 사업을 실시하는 기부처를 직접 제안했으며, 학생들의 투표결과 세이브더칠드런과 원주지속가능발전협의회가 선정됐다. 

심사평가원은 학생들이 적립한 포인트를 기부금으로 조성해 원주지속가능발전협의회에 기부금 250만원을, 국립평창청소년수련원은 세이브더칠드런에 기부금을 전달했다. 

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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