충북대학교병원(병원장 최영석)은 희귀유전질환센터(센터장 김원섭 소아청소년과 교수)가 권역 희귀질환 전문기관으로 지정 됐다고 밝혔다.
질병관리청은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추전하기 위해 전국적으로 17개 기관을 ‘권역별 희귀질환 전문기관’을 선정하였고, 충북권역에는 충북대학교병원이 지정됐다. 이번 전문기관 지정에 대해 지영미 질병청장은 “권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다”고 밝혔다.
희귀질환 전문기관은 희귀질환관리법 14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등 업무를 수행하는 의료기관으로 2024년 1월부터 2026년 12월까지 제 1기 사업을 운영한다.
충북대학교병원 희귀유전질환센터는 2019년부터 희귀질환 거점센터사업을 통해 희귀질환 진료 인프라를 구축하여 충북권 희귀질환 진단역량 강화, 진료의 접근성 강화, 희귀의약품 처방을 통해 전문성을 높여왔다.
충북권역 희귀질환 전문기관은 그간의 경험을 바탕으로 희귀질환 진료인프라를 강화하고, 질병관리청 주관 전문기관 기반의 희귀질환자 등록사업 신규 추진에 협조할 것이라고 밝혔다. 이를 통해 희귀질환 정책수립 및 연구사업의 활성화에 기여하고 국가에서 추진 중인 희귀질환자 국가등록사업을 활성화할 예정이다.
