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충북대병원 발달장애인 행동발달증진센터,‘블루라이트 캠페인’ 동참

 충북대학교병원(병원장 최영석)은 발달장애인 거점병원 행동발달증진센터(센터장 손정우)가 4월 2일 ‘세계 자폐인의 날’을 맞아 ‘블루라이트 캠페인(Light Up Blue)'에 동참했다고 밝혔다.

 매년 4월 2일은 세계 자폐인의 날(Autism Awareness Day)이다. 이 날은 자폐스펙트럼장애에 대한 사회 전반의 이해를 높이고자 2008년 UN 총회에서 지정한 날이다.

 ‘블루라이트 캠페인’은 자폐스펙트럼장애에 대한 사회 전반의 이해를 높이고, 자폐인에 대한 편견을 종식시키고자 자폐인을 상징하는 파란색 조명을 밝히는 행사로, 세계 약 170개국이 참여하는 행사이다.

 발달장애인 행동발달증진센터 직원들은 병원 외래 본관 로비에서 조명 대신 파란색 풍선과 현수막 등으로 이날을 기념했다. 한편, 충북대학교병원은 병원 본관 로비의 대형 스크린을 통해, 병원을 찾은 모든 사람들에게 자폐인을 위한 ‘블루라이트 캠페인’을 홍보했다.

 
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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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