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원주세브란스기독병원 이솔암 교수, SCIE 학술지에 백반증 연구 논문 게재

원주세브란스기독병원(병원장 어영) 피부과 이솔암 교수가 최근 SCIE 학술지 『Lancet Public Health』에 백반증 연구를 주제로 논문을 게재했다. 

 

논문 제목은 “Estimating the burden of vitiligo: a systematic review and modelling study”, 공동 연구 저자는 성빈센트병원 주현정 교수, 힐하우스피부과의원 배정민 원장이다. 

 

난치성 피부 질환인 백반증은 질병의 규모가 잘 구명되지 않은 상태였지만, 해당 연구를 통해 최초로 전 세계, 지역별 및 국가별 유병률을 체계적으로 구명했다. 

 

이는 향후 의료자원의 분배나 정책 수립, 연구 등에 필요한 국제적인 기초자료가 될 가능성을 시사한다. 

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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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