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유전성 혈관부종, 급성부종으로 환자 생명 위협하지만 ..."낮은 질환 인지도로 조기 진단 어려워"

한국천식알레르기협회 캠페인 참여, 유전성 혈관부종 환우회와 만나 질환 설명과 질의응답 시간 가져

한국천식알레르기협회(회장 장석일) 5 16일 세계 유전성 혈관부종의 날(HAE Day)을 앞두고 유전성 혈관부종 전문의들과 함께 11 #active4HAE 캠페인에 참여했다고 밝혔다.

 

세계 유전성 혈관부종의 날은 낮은 질환 인지도로 조기 진단에 어려움을 겪고 있는 유전성 혈관부종에 대한 이해도를 높이고 조기 진단율을 향상시키고자 마련된 날이다글로벌 비영리 환자단체인 HAEi는 유전성 혈관부종에 대한 인식을 제고하기 위해 전세계적으로 #active4HAE 캠페인을 진행 중이다해당 캠페인에는 현재까지 전세계 42개국이 참여하고 있다.

 

국내에서는 한국천식알레르기협회의 유전성 혈관부종 전문의들이 지난 11일 롯데월드타워에서 한국 유전성 혈관부종 환우회 회원들과 만남을 갖고 질환에 대해 설명하고 관련 질의응답을 받는 시간을 가졌다이후에는 야외 걷기 캠페인에 동참하며 질환 인식 제고와 환자들을 위한 응원의 메시지를 전했다.

 

유전성 혈관부종은 체내 염증을 조절하는 혈장단백질인 C1 에스테라제 억제제가 결핍되거나 기능이 저하돼 발생하는 희귀질환이다이로 인해 손얼굴위장관기도 등 다양한 신체 부위에 부종이 발생할 수 있다부종은 수 시간 내 빠르게 발생하고 복부 부종 발생 시 극심한 복통메스꺼움구토 또는 설사가 발생할 수 있다기도에 부종이 발생 시 치료하지 않으면 사망에 이를 수도 있어 매우 위험하다.

 

환자의 증상 및 가족력상 상기도 부종이 있거나 반복적인 원인불명의 심한 복통이 있을 때 질환을 의심할 수 있다그러나 희귀질환 특성상 질환 인지도가 낮아 조기 진단과 치료가 어렵다.

 

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