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문화와 레저.신간

한국농구발전연구소 다문화 어린이·어머니 농구단, '2024 박신자 컵' 프로농구 현장 훈련

한국농구발전연구소(소장 천수길)의 다문화 희망프로젝트 농구팀 '파스텔세상 다문화 어린이 농구단', '글로벌프렌즈 다문화 어린이 농구단', '맥파이스 다문화 어머니 농구단'이 하반기 첫 훈련으로 '2024 박신자 컵' 프로농구 현장훈련을 실시했다.

이번 현장훈련은 오는 11월과 내년 농구대회에서 우승을 목표로 하고 있는 다문화 어린이 및 어머니 농구단원들의 경기력 향상을 위해 마련된 것으로, 단원들 모두 진지한 표정으로 선수들의 점프슛 자세와 패스, 드리볼 움직임을 면밀히 분석하고, 각 팀의 경기 전략과 공격 및 수비 패턴을 메모하는 등 진지한 자세로 경기를 관전해 눈길을 끌었다.

현장 훈련에 이어 올해 세번째 역사탐방인 충무공 이순신 사당 역사탐방도 진행됐다. 이번 탐방에서는 이순신 장군의 사당과 업적, 한국 역사를 소개하며 다양한 배경을 가진 30여명의 다문화가족이 서로 다른 문화적 차이를 이해하고 소통할 수 있는 특별한 시간을 가졌다. 한국농구발전연구소는 지난 3월 서대문독립공원, 서대문형무소, 국립대한민국임시정부기념관 역사투어와, 6월 청와대 본관, 영빈관, 녹지원 등 청와대 관람투어 행사를 가진 바 있다.
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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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