사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 20일 ‘세계 담도암의 날’을 맞아 서명옥 국민의힘 의원이 주최하고, 본 협회와 대한항암요법연구회(회장 장대영), (사)간환우협회(회장 민경윤)가 공동 주관한 「암 보장성 강화 정책 20년, 국가암관리의 현주소와 소외암 환자 생존율 개선 촉구를 위한 정책토론회」를 성황리에 개최했다고 밝혔다. 

이번 행사를 주최한 서명옥 의원은 개회사를 통해 “담도암은 조기 발견이 어렵고 치료와 수술이 까다로운 ‘침묵의 병’으로, 간암이나 위암 등과 달리 2005년 이후 5년 상대 생존율 증가폭이 1% 미만에 그쳐 여전히 낮은 생존율을 보이는 소외된 암종”이라며, “세계 담도암의 날을 맞아 진행되는 이번 토론회를 통해 담도암 환자를 비롯해 소외암 환자들을 위한 실질적인 정책 변화가 이루어질 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.  

한국혈액암협회 이철환 사무총장은 기념사를 통해 “한국은 전 세계에서 담도암 사망률이 가장 높은 국가로 국내에서도 생존율이 매우 낮은 암 중 하나”라며, “이와 같은 심각성에 비해 질환 인지도가 낮아 조기 진단도 쉽지 않은데 혁신 신약의 접근성도 제한돼 있어 환자들은 진단부터 치료까지 극심한 신체적·정신적 고통을 감내하고 있는 상황”이라고 설명했다. 

이어서 “담도암 환자들이 소외되지 않고, 더 나은 치료 환경에서 희망을 이어갈 수 있도록 목소리를 모아야 하는 상황인 만큼, 한국혈액암협회도 담도암 치료 환경 개선에 힘을 보탤 것이며, 정부 관계자 및 국민 여러분도 담도암 환자들에게 사회적 관심과 지지를 전달해 주시기를 바란다”고 강조했다. 

분당차병원 혈액종양내과 전홍재 교수(암 센터장)와 삼성서울병원 혈액종양내과 홍정용 교수가 각각 ▲‘전 세계 사망률 1위를 차지하고 있는 담도암이란?’, ▲‘사망 선고로 인식되는 담도암, 생존율을 높이기 위한 치료 및 치료제 접근성 개선 필요성‘을 주제로 담도암에 대한 기본적인 정보와 심각성, 치료 환경 개선의 필요성 등을 소개했다. 

발제에 따르면 담도암은 전 세계에서 한국이 발병률 2위, 사망률 1위를 기록할 정도로 치명적인 암이다. 60대 이상 고령 환자가 전체의 약 90%를 차지하는데, 특별한 증상이 없어 조기 발견이 어렵기 때문에 대부분의 환자가 암이 전이된 후 진단받는다. 

담도암은 원격 전이 단계에서 5년 상대 생존율이 4.1%(2018-2022 기준)에 불과해 생존율 개선에 대한 미충족 수요가 존재하는 상황이다. 다행히도 항암화학요법과의 병용요법으로 전이성 담도암 1차 치료에서 장기 생존의 가능성을 보인 면역항암제가 2022년 국내에 새로 허가됐으나, 여전히 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자들의 치료 접근성이 제한된 상황이다. 

이에 이어진 패널 토의에서는 해당 신약의 신속한 급여 확대 방안을 마련하기 위한 다양한 논의가 이루어졌다. 대한항암요법연구회 안진석 차기 회장(삼성서울병원)이 좌장을 맡은 토의에서는 (사)한국혈액암협회 박정숙 국장을 비롯해 (사)간환우협회 민경윤 회장, 중앙일보 헬스콘텐트팀 권선미 팀장, 건강보험심사평가원 약제관리실 이숙현 신약등재부장, 보건복지부 보험약제과 박희연 사무관이 토론자로 참석했다. 

한국혈액암협회 박정숙 국장은 “조기 발견이 어려워 진단과 사망 선고를 동시에 받게 되는 담도암 환자들의 가슴 아픈 현실을 더는 외면하지 말아 달라”고 호소하는 한편, “기대 여명이 수개월에 불과한 이들에게 더는 지체할 시간이 없다”고 강조하며 치료제의 빠른 급여화를 간곡히 요청했다. 

특히 이날 현장에는 담도암으로 투병 중인 50대 김기수 환자가 토의 패널로 참석해 본인의 치료 여정을 바탕으로 신약의 필요성을 생생하게 전달했다.  

그는 “8개월 전 담도암 진단을 받은 후 평균 생존 기간이 7개월 정도라는 것을 알고 앞이 까마득한 절벽에 내몰린 심정이었지만, 면역항암제 치료를 통해 건강 상태가 눈에 띄게 호전돼 지금은 가족들과 함께 일상생활을 계속 보낼 수 있겠다는 희망을 갖게 됐다”며, “그러나 앞으로도 계속해서 비급여인 해당 치료제의 고비용을 감당하기가 어려워, 살고 있던 집을 팔고 고향 본가로 내려갈 예정이라고 밝히며, 가정 경제의 대부분을 치료비로 쓰고 있는 가족의 미래를 생각하며 죄책감이 든다. 치료제를 앞에 두고도 삶을 포기해야 하는 고통스러운 현실에 놓인 담도암 환자들을 외면하지 말아달라”고 호소했다. 

한편, 한국혈액암협회는 (사)간환우협회와 함께 연내 중으로 우리나라 담도암 환자들이 더 나은 치료 환경에서 희망을 이어 나갈 수 있도록 질환 인지도 개선을 위한 대국민 캠페인을 진행할 예정이다.