한국혈액암협회(회장 장태평)는 오는 12월 13일(토) 서울 시청역 인근 스페이스에이드에서 발작야간혈색소뇨증(PNH) 환우와 가족을 대상으로 한 톡(Talk) 콘서트를 개최한다.
톡(Talk) 콘서트는 PNH 전문 의료진과 환우가 한자리에 모여 진단, 치료, 일상 관리 등 질환과 관련된 궁금증을 보다 편안한 분위기 속에서 나누는 소규모 교류형 프로그램이다.
이번 행사는 1부 환우 가족 교류회와 2부 의료진과의 질의응답으로 진행되며, 특히 2부에는 대한혈액학회 재생불량빈혈 연구회의 장준호 교수(삼성서울병원), 문영철 교수(이대목동병원), 김진석 교수(세브란스병원)가 함께해 환우들의 질문에 직접 답변할 예정이다.
행사는 무료로 진행되며, 참가자 전원에게는 점심식사와 건강용품이 포함된 기념품이 제공된다. 신청은 홍보 포스터의 QR코드를 통해 신청하거나 한국혈액암협회 홈페이지(www.kbdca.or.kr), 대표전화(02-3432-0807), 또는 문자(010-8355-3381)를 통해 가능하다.
한편, 발작야간혈색소뇨증(PNH)은 적혈구 표면의 보호 단백 결함으로 인해 적혈구가 보체에 의해 쉽게 파괴되는 희귀 혈액질환이며, 주요 증상으로는 짙은 색의 아침 소변, 심한 피로감, 빈혈, 그리고 혈전 발생 위험 증가가 나타난다. 치료는 보체억제제가 중심이며 장기적 관리가 중요한 질환이다.
