(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 6일 국회의원회관 제2세미나실에서 국회 보건복지위원회 안상훈 의원(국민의힘)과 공동으로 『희귀질환 사망자 수 1위, 특발성 폐섬유증 환자 생존권 보장을 위한 정책토론회』를 개최했다.
이번 토론회는 희귀질환 중에서도 사망률이 높은 특발성 폐섬유증(Idiopathic Pulmonary Fibrosis, IPF) 환자들의 치료 현실을 조명하고, 치료제의 건강보험 급여 적용을 포함한 정책적 지원 방안을 모색하기 위해 마련됐다.
첫 번째 발제자로 나선 유홍석 교수(삼성서울병원 호흡기내과)는 ‘특발성 폐섬유증의 질환 특수성 측면에서 바라본 국내 치료 현실 및 미충족 수요’를 주제로 발제를 진행했다. 유 교수는 “국내 특발성 폐섬유증 유병률은 세계적으로 가장 높은 수준”이라며 “질환 특성상 진행이 빠르고 예후가 나쁜데도 불구하고, 사망률 감소 효과가 입증된 치료제가 비급여로 묶여 있어 환자들의 경제적 부담이 매우 크다”고 지적했다.
이어 두 번째 발제에 나선 정진향 연합회 사무총장은 ‘환자단체 관점의 특발성 폐섬유증 환자 치료 접근성 개선을 위한 정책 제언’을 통해 제도적 한계를 짚었다. 정 사무총장은 “전체 희귀질환 가운데 치료제가 존재하는 질환은 약 5%에 불과하다”며 “치료제가 있다는 희망도 잠시, 국내 미허가 또는 급여 미적용으로 실제 사용이 불가능한 현실에 환자들은 다시 절망에 빠진다”고 말했다.
특히 특발성 폐섬유증 환자들의 경우 치료 대안이 제한적인 데다 고가의 비급여 치료비 부담으로 인해 치료를 중단하는 사례가 적지 않다는 점을 강조했다. 그는 “비급여 약제비를 감당하기 위해 환자들이 감내해야 하는 치료 여정은 참담하다”며 “경제적 이유로 치료를 포기하는 순간, 환자의 생존권은 직접적인 위협을 받게 된다”고 호소했다.
발제 이후 이어진 패널 토론에는 김용현 교수(부천성모병원 호흡기내과)가 좌장을 맡았으며, 특발성 폐섬유증 환자인 김종호 환우와 보호자, 어윤호 데일리팜 기자, 김은희 보건복지부 보험약제과 사무관, 곽애란 건강보험심사평가원 약제기준부 부장 등이 참석해 환자 생존권 보장을 위한 다각적인 해법을 논의했다.
특히 추운 날씨 속에서도 산소발생기에 의지한 채 토론회에 참석한 김종호 환우와 보호자는 투병 생활의 고통과 정책 지원의 절실함을 직접 전했다. 김 환우는 “약을 복용하면 부작용이 심하지만, 약을 중단하면 폐기능이 급격히 떨어져 숨 쉬는 것조차 힘들다”며 “특발성 폐섬유증 환자들을 위한 실질적인 지원이 절실하다”고 호소했다.
김재학 연합회 회장은 “치료제가 존재함에도 제도의 문턱에 가로막혀 ‘숨 쉴 권리’를 포기해야 하는 현실은 더 이상 개인의 문제가 아니다”라며 “하루, 한 시간이 절박한 환자들의 목소리에 국가가 실효성 있는 법과 제도로 응답해야 할 때”라고 강조했다.
