최근 아이스버킷 챌린지 등으로 관심을 모으고 있는 루게릭병(ALS; Amyotrophic Lateral Sclerosis; 근위축성 측삭 경화증)으로 진료 받는 환자수가 매년 증가하고, 긴 입원일수에 높은 의료비로 환자와 가족의 부담이 큰 데다, 말기에 호흡부전으로 인한 지원대책이 부족하여 환자의 고통이 심하다는 지적이 나왔다.

문정림 의원(보건복지위원회, 새누리당)은 2014년 국정감사를 위해 보건복지부(이하 복지부)와 건강보험심사평가원(이하 심평원) 등에서 제출한 자료를 분석한 결과, 국내에서 루게릭병으로 진료받은 환자 수는 2011년 1,354명에서 2013년 1,627명으로 273명이 증가했다. 특히 올해 상반기에만 루게릭병으로 진료받은 환자 수는 1,411명으로, 증가세가 커졌다[표1].

루게릭병 환자 입원일수와 총진료비 역시 2011년 각각 47,218일, 68억1천6백11만 원에서, 2013년 90,816일, 121억 2천4백72만원으로 증가했다.

 이는 2011년 총 진료환자 수 1,354명의 1인당 연간 평균 입원일수가 35일,  진료비는 1인당 연간 평균 5백2만원의 수준임을 시사한다.

또한 2013년 총 진료환자 수 1,627명의 1인당 연간 평균 입원일수는 56일, 진료비는 1인당 연간 평균 7백4십4만원의 수준에 해당한다.
2014년에는 상반기에만도 루게릭병 환자 입원일수와 총 진료비가 각각 51,657일과 66억 1천 4백6십만 원을 기록했다. [표1].

루게릭병으로 진료받는 환자 수 및 이들의 입원일수, 진료비의 증가에 따라 환자 및 가족에게는 질병으로 인한 장애가 가져다주는 고통과 불편, 경제적 부담뿐 아니라, 생명유지와 관련이 있는, 말기에 발생하는 호흡부전이 가장 큰 어려움으로 남아 있다.

즉, 루게릭병이 이렇게 연간 입원일수가 56일이 넘는 긴 기간을 기록하고 연간 진료비가 7백4십만원이 넘는 것은 신경계통의 질환인 루게릭병이  운동 신경원의 퇴행에 따라 전신에 분포한 수의근을 담당하는 신경세포에 영향을 미쳐, 하지 및 상지의 말초근육이 점점 약화되어 보행 및 상지기능의 능력이 저하될 뿐 아니라, 마지막에는 가슴과 횡격막 근육을 조절하는 능력을 잃어 결국 호흡부전(Respiratory failure)에 빠지게 되는데, 이로 인해 인공호흡기의 도움 없이 혼자서 숨쉬기가 어렵게 되는데에 기인한다.

게다가, 루게릭병 환자들이 호흡부전으로 ‘호흡재활’을 위해 의료기관을 이용할 때에는 상태가 중대하여 면밀한 관찰과 주의가 필요해 중환자실을 사용할 수밖에 없어, 병실료에 대한 부담이 추가로 매우 커진다.

한편, 루게릭 환자는 중환자실의 한정된 병상이나 자원을 이용하기 어려워 1인용 병실을 이용할 수밖에 없는 경우도 많은데, 이 경우 중환자실 수준은 아니라도 호흡부전 환자에 대한 집중적 관리가 필요한 상태라 ‘인공호흡기사용 만성호흡부전 환자 관리료’에 대한 신설이 있어야 한다는 전문가의 지적이 있어왔다. 그래야만 의료기관 입장에서는 이러한 환자들을 우선적으로 입원시키고 또한 제대로 관리할 수 있는 병원 시스템을 운영할 수 있는 상태이다.   

문정림 의원은 “루게릭병은 매년 진료받는 환자 수가 증가하고 연간 56일의 긴 입원일 수, 환자 1인당 7백4십여만원에 해당되는 고액의 진료비를 요하는 질환일 뿐만 아니라, 생애의 마지막에 호흡부전으로 인한 인공호흡기 사용 등 전문적인 호흡재활을 요하는 질환”이라며, “정부는 루게릭병 환자가 호흡부전으로 인한 고통과 의료비 부담뿐 아니라 호흡재활을 위해 입원 할 수밖에 없는 상황에서, 때로는 중환자실 병상이 없어서 때로는 일반병실 입원의 우선순위에 밀려서 응급실과 집을 전전할 수밖에 없는 상황을 고려하여 이에 대한 획기적인 대책을 내 놓을 필요가 있다”고 말했다.

 이어 문 의원은 “이에 대한 구체적인 대안으로 일반병상에 ‘인공호흡기 사용 환자에 대한 관리료’ 등의 신설을 검토해야 하며, 이와 함께 가능한한 입원기간을 줄이면서 가정 내에서 관리를 할 수 있도록 ‘개인형, 이동형 인공호흡기’ 지원 대상을 현재의 저소득층뿐만 아니라, 전체 환자들에게 건강보험으로 지원하는 방식을 적극적으로 검토해야만 한다”고 밝혔다.