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"위기 닥쳐야 藥 쓰는 기준은 가혹”…전신중증근무력증 치료 접근성 개선 촉구

서영석 의원주최 '중증근무력증 ’ 치료 환경 개선을 위한 정책 토론회서 제기

생명을 위협하는 응급 상황에 이르기 전에 혁신 신약을 통한 선제적 치료 환경을 조성해야 한다는 목소리가 국회에서 제기됐다. 환자단체와 의료계, 정부가 한자리에 모여 전신중증근무력증(MG) 환자의 치료 접근성 강화를 위한 제도 개선 방안을 논의했다. 서영석 더불어민주당 의원(경기 부천시갑, 국회 보건복지위원회)이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회와 한국중증근무력증환우회가 주관한 ‘전신중증근무력증(MG) 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회’가 24일 오전 국회의원회관 제3세미나실에서 열렸다. 이번 토론회는 혁신 신약이 도입됐음에도 높은 건강보험 급여 기준에 가로막혀 실제 치료 현장에서 활용이 제한되고 있는 현실을 점검하고, 중증근무력증 환자의 치료권 보장을 위한 실질적 대안을 모색하기 위해 마련됐다. 중증근무력증은 자가면역 이상으로 신경 자극이 근육에 제대로 전달되지 못해 근력 저하와 호흡 마비까지 초래할 수 있는 희귀질환이다. 주제발표에 나선 전문가들은 현행 급여 기준이 환자에게 지나치게 엄격하다고 지적했다. 첫 발제자로 나선 신하영 연세대 세브란스병원 신경과 교수는 “중증근무력증은 언제든 호흡 마비가 발생할 수 있는 치명적 질환이지만, 현행 급여 기준은 ‘



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