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만성 염증성 피부 질환 건선, 환자 3명 중 1명 "사회 생활 지장 경험"

대한건선학회 신규 임원진 출범, 건선 환자 위한 사회적 환경 조성 노력 이어갈 것

건선은 위생 불량에 의해 야기되거나 악화되는 단순한 피부질환이 아니라, 신체의 면역체계에 이상이 생겨 발생하는 ‘전신성 염증질환’이다. 건선은 악화와 호전을 반복하는 ‘만성질환’이며, 타인에게는 전염되지 않는 ‘비 전염성 질환’이다. 건선은 두피나 팔꿈치, 무릎, 엉덩이 부위 등에 좀 더 잘 생기는 경향이 있긴 하지만, 얼굴을 비롯해서 전신 어디에나 생길 수 있다. 건선은 심혈관질환과 대사증후군의 위험인자가 될 수 있으며, 중증 건선은 위험도가 더 높다.


특히 건선은 우리나라 인구의 약 0.5%에서 나타나는 비교적 흔한 질환임에도 불구하고, 많은 건선환자들이 피부의 병변 때문에 발생하는 오해와 편견으로 고통받고 있다. 실제로 건선 환자들은 수영장, 미용실, 헬스장 등 일상적인 공공장소 출입에 있어 직∙간접적 제약을 받는 등 사회∙ 정서적 어려움을 호소하기도 한다. 한 연구 결과, 건선 환자의 1/3 이상이 건선으로 인해 사회 생활에 지장을 받은 적이 있다고 응답했다.


건선은 전신적인 염증반응을 유도하기 때문에, 건선환자들은 피부 병변 외에도 다양한 질환이 동반될 수 있다. 대표적인 동반 질환인 건선관절염은 건선 환자의 약 10 - 30%에서 나타나는 염증성 관절염으로 치료가 늦어지면 관절이 영구적으로 손상될 수 있다. 또, 비만, 고혈압, 고지혈증, 당뇨와 같은 대사성 질환들의 위험성이 더 증가한다는 것이 확인되었다.


대한건선학회 최유성 교수(울산대학교병원 피부과)는 “건선은 우리 몸 속 면역 시스템의 이상으로 나타나는 질환으로 전염이나 유전 되지 않지만 일반인들의 오해와 편견은 환자들의 심리적 이중고를 야기한다”며 “또한, 건선은 초기부터 동반질환까지 고려한 전문적 치료가 필요하지만, 온라인의 검증되지 않은 정보들로 인해 환자들이 증상을 악화시키거나 부작용을 겪을 수 있는 위험에 노출되어 있다”고 밝혔다.


근래 건선 치료 환경은 지속적으로 개선되고 있다. 가장 널리 사용되는 도포제부터 중증 건선에 이용되는 생물학적 제제에 이르기까지 새로운 약제들이 개발되고 있으며, 특히 최근 도입되고 있는 생물학적 제제들은 기존 치료보다 매우 우수한 치료 효과를 보임으로써 병변이 대부분 소실되는 환자의 비율도 과거보다 크게 높아졌다. 또, 충분한 기간 동안 적절한 치료를 받았음에도 증상이 심한 중증 건선 환자들은 산정특례제도의 혜택을 받을 수 있게 되어 오랜 기간 동안 꾸준히 치료를 받아야 하는 환자들의 경제적 부담을 덜게 되었다.


대한건선학회 홍보이사 조성진 교수(서울대학교병원 피부과)는 “건선 치료 환경이 발전하면서 중증의 건선 환자들도 제대로 치료받으면 얼마든지 완치에 가까운 증상 개선이 가능하게 되었다”며 “과거 치료 실패의 경험으로 치료 자체를 포기해버렸거나, 주변에 질환을 알리지 않고 숨어있는 환자들이 있다면 지금이라도 전문 피부과에 내원해 올바른 치료를 받고 건선으로부터 자유로운 일상을 되찾길 바란다”고 밝혔다.


대한건선학회(회장 박철종 교수, 부천성모병원 피부과)가 28일 ‘2019 세계 건선의 날’을 맞아 건선에 대한 사회적 인식 개선을 위한 기자 간담회를 열고 국내 건선 환자의 삶의 질과 치료 환경 변화에 대해 알렸다. 더불어 대한건선학회는 10월 새롭게 출범한 임원진을 필두로 건선에 대한 사회적 인식 제고와 치료 환경의 발전을 위해 지속 노력해 나가겠다고 포부를 밝혔다.


매년 10월 29일은 세계건선협회연맹(IFPA; International Federation of Psoriasis Associations)이 지정한 ‘세계 건선의 날’이다. 올해의 테마는 ‘건선을 잇다(Let’s get connected)’로, 건선에 대한 올바른 정보를 널리 알려 숨어있는 건선 환자들이 바른 치료법에 닿도록 이어주고 사회의 편견과 오해를 바로잡아 건선 환자와 사회를 이어준다는 의미를 담았다.


대한건선학회는 국내 건선 환자들이 제대로 치료 받고 삶의 질을 높일 수 있도록 다양한 활동들을 진행한다. 오프라인에서 진행되는 ‘건선교실’은 각 병원 건선 전문의의 건강 강좌와 상담을 통해 올바른 건선 관리 및 치료에 실질적인 도움을 주는 여러 정보들을 전달하고, 장기적이고 꾸준한 건선치료를 돕는다. 또한, 온라인 상에 떠도는 잘못된 건선 관련 정보들을 바로잡기 위해, 학회 홈페이지 (http://kspder.or.kr)내 건선 환자를 위한 페이지를 별도 운영한다. ‘건선 환자’ 메뉴에서는 ▲건선 바르게 알기 ▲건선의 치료 및 관리 ▲자주 묻는 질문 등 카테고리 별로 질환정보와 치료에 대한 유용한 콘텐츠를 제공받을 수 있으며, 홈페이지를 통해 질문을 등록하면 대한건선학회 소속 교수들이 직접 답변한다.


대한건선학회 박철종 회장은 “대한건선학회는 건선 관련 연구와 치료 환경의 발전을 위해 꾸준히 노력해왔다.”며 “앞으로도 신규 임원진을 필두로 건선 환자들이 전문의와 함께 제대로 된 치료를 이어갈 수 있는 사회적 환경 조성을 위해 학회 차원의 노력을 아끼지 않겠다”고 말했다.

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유영제약,리베이트 제공 행정처분 취소 소송 냈지만...결과는 '참담' ㈜유영제약(대표이사 유주평)은 보건복지부로부터 받은 행정처분과 관련하여 작년 9월경 서울행정법원에 행정처분 취소 소송을 청구하였으나, 지난 20일 원고패소 판결을 받았으며, 21일 법원의 판단을 존중한다는 공식 입장을 밝혔다. 2011년 6월부터 2015년 6월까지 일부 요양기관에 경제적 혜택을 제공한 혐의와 관련하여 2024년 9월 25일 보건복지부로부터 행정처분을 받은 바 있다. 해당 처분은 약가인하, 급여정지 1개월, 그리고 과징금 부과의 내용으로 이루어졌다. 유영제약은 지난 2024년 9월 26일 행정처분이 내려진 직후 처분의 절차적 정당성과 처분 대상 품목 산정 기준 등 주요 법적 쟁점을 제기하며 집행정지 신청과 본안소송을 동시에 제기한 바 있다. 당시 법원은 집행정지를 인용해, 관련 품목에 대한 약가인하와 급여정지, 과징금 부과의 효력이 1심 선고 시점까지 유예된 상태였다. 회사 관계자는 “판결문을 수령하는 즉시 기재된 판단 근거를 면밀히 검토해, 회사가 제기한 쟁점 중 어떤 부분이 받아들여지지 않은 것인지 법률대리인들과 함께 종합적으로 분석할 계획”이라며 “이번 처분은 환자들의 의약품 접근성과 의료현장의 안정성에도 영향을 줄 수 있는 사안으로,

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