염증성장질환 환자는 매년 증가하는데 비해 여전히 일반인들의 질환 인지도는 낮은 것은 나타났다. 특히 일반인의 낮은 인지도로 환자들이 질환을 말하지 못하고 이로 인해 정서적 불안감이 여전히 높은 것으로 나타났다.

대한장연구학회(회장 김주성, 서울대병원 소화기내과)는 세계 염증성장질환의 날을 맞아 일반인들의 질환 인지도 제고와 동시에 환자들이 질환에 대해 보다 편히 이야기할 수 있는 환경을 조성하기 위한 캠페인을 진행한다고 밝혔다. 캠페인의 일환으로 국내 염증성장질환의 현황 분석과 더불어 일반인 741명과 환자 444명을 대상으로 한 설문 조사를 바탕으로 ‘대한민국 염증성장질환 인식 및 환자들의 치료 환경 실태’ 결과를 발표했다.

매년 5월 19일은 세계 염증성장질환의 날(World IBD Day. 공식 홈페이지: www.worldibdday.org)로 질환에 대한 일반인들의 인식을 높이고 환자들을 배려하자는 취지에 따라 2012년 크론병 및 궤양성 대장염 협회 유럽연맹(The European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations, EFCCA)의 주도로 제정됐다. 매년 세계 염증성장질환의 날에는 국내를 포함하여 4개 대륙 36개국을 대표하는 환자단체와 의료진이 질환에 대한 인식을 높이기 위한 다양한 활동을 전개한다.

크론병, 궤양성 대장염으로 대표되는 염증성장질환, 10년 새 환자 2배 증가
치료 환경의 발전으로 치료 효과는 점점 좋아지는 것으로 나타나
염증성장질환은 장관 내 비정상적인 만성 염증이 호전과 재발을 반복하는 질환으로 궤양성 대장염과 크론병이 대표적이다. 최근 서구화된 식‧생활 습관을 비롯한 다양한 영향으로 아시아 전역에서 염증성장질환 발생률과 유병률이 지속적으로 증가하고 있다. 아직까지 명확한 발병 기전은 밝혀지지 않았지만 유전적, 면역학적 이상 및 스트레스나 약물 등과 같은 환경적 요인이 관련되어 있다고 알려져 있다.

궤양성 대장염은 직장에서 대장의 근위부로 이어지는 대장 점막의 염증을 특징으로 하며 혈변, 급박변, 설사 등이 주요 증상으로 나타난다. 크론병은 구강에서 항문까지 위장관 전체에서 발생할 수 있으며 대개 복통, 설사, 전신 무력감을 호소하고 체중 감소나 항문 통증이 동반되기도 한다. 심한 경우 장관 협착이나 천공, 누공 등이 동반되어 삶의 질이 크게 저하될 수 있는 질환이다.

염증성장질환은 과거 동양인에서는 비교적 드문 질환이었으나 1980년대 이후 급격히 발병률이 증가하기 시작했다. 국내 건강보험심사평가원 자료를 분석한 결과 궤양성 대장염 및 크론병 환자는 2010년 대비 2019년 10년 사이 약 2배 가까이 증가했다. 질환 별로 궤양성 대장염 환자는 2010년 28,162명, 2019년에는 46,681명으로 10년 사이 약 1.7배 증가율을 보였고, 크론병은 같은 기간 환자 수 12,234명에서 24,133명으로 증가하며 약 2배 증가세를 보였다.

대한장연구학회 김주성 회장(서울대학교병원 소화기내과)은 “염증성장질환은 국내에서 서구화된 식습관을 비롯하여 다양한 이유로 10년 동안 환자 수가 증가하는 추이를 보이고 있다. 관해와 재발이 반복되는 질환 특성 상 염증성장질환의 환자 수는 앞으로도 계속 증가할 것으로 보이며, 서구 질환으로 알려져 있던 염증성장질환이 국내에서도 더 이상 가볍게 여길 수 없는 질환으로 인지되어야 할 이유이다.”라고 전했다.

염증성장질환은 만성 재발성 질환으로서, 질환의 완치보다는 증상의 조절과 점막 치유, 합병증 예방을 통한 삶의 질 향상을 치료 목적으로 한다. 중증도 및 임상 범위, 임상 양상 등에 따라 치료 방법이 달라진다. 보통 5-ASA제제, 스테로이드, 면역억제제, 생물학제제 등 내과적 약물치료가 주를 이루며, 필요에 따라 외과적 수술 치료를 진행하기도 한다.

염증성장질환의 치료 환경은 지속적으로 발전해 왔다. 실제로 서울지역(송파-강동) 코호트 결과를 살펴보면 궤양성 대장염 환자의 경우 효과적 치료를 지속할 경우 장 절제 등의 수술까지 이어지는 위험 부담이 30년 전과 비교해 통계적으로 유의미하게 감소함이 확인됐다. 이는 서구의 데이터와 비교해 보았을 때도 유의미하게 낮은 수치다. 올바른 치료만 지속한다면 좋은 경과를 기대할 수 있다는 점을 시사한다.

질환자는 증가하는데… 여전히 낮은 우리 사회의 인지도
염증성장질환이 특별한 치료 없이도 일상 생활이 가능하다고 여겨, 잘못된 정보 만연
한 연예인의 투병 고백 이후 질환에 대한 인지도가 높아지긴 했으나 여전히 우리 사회에서 염증성장질환에 대한 인지도는 낮은 것으로 조사됐다. 일반인 741명을 대상으로 염증성장질환의 인식 정도에 대해 알아본 결과 66%의 응답자가 질환에 대해 알지 못한다고 답했으며, 이 중 26%에서는 전혀 들어본 적도 없다는 답을 했다.

염증성장질환에 대해 설명 후 이어진 조사에서 환자들의 어려움에 대해 물어본 결과 응답자의 28%에서는 일상 생활에 무리가 없을 것이라고 답했다. 응답자의 12%(92명)에서는 지속적인 치료를 받지 않아도 일상 생활에는 무리가 없을 것으로 생각하고 있었으며, 19%(140명)는 염증성장질환의 치료와 일상 생활의 관계에 대해 전혀 모르겠다고 답했다. 실제 적절한 치료가 동반되지 않으면 일상 생활이 어려운 환자들의 현실과 고충이 잘 알려지지 않음이 드러났다.

대한장연구학회 변정식 총무이사(서울아산병원 소화기내과)는 “염증성장질환은 아직 원인이 밝혀지지 않은 만성 염증성장질환으로 이미 질환을 진단받은 환자를 제외하고 누구나 잠재적인 환자가 될 수 있다. 꼭 환자가 아니더라도 우리 주위의 가족이나 친지, 친구와 직장 동료에서도 나타날 수 있는 질환이다. 염증성장질환은 조기 진단과 정기적 관리를 통해 일상 생활이 가능하므로, 치료를 받아야 할 환자 뿐 아니라 전반적으로 질환에 대해 올바르게 인지하여 치료환경을 개선해 나갈 필요가 있다”고 강조했다.

염증성장질환자, 질환으로 인한 삶의 질 저하가 문제
질환에 대해 공감 많아질수록 정서적 안정감 찾을 수 있어 주위의 적절한 배려 필요
염증성장질환은 생리 현상과 관계된 질환의 특성상 환자들의 정서적 부담감이 크기도 하다. 궤양성 대장염 환자 355명을 대상으로 한 최근 연구결과에 따르면, 환자 16.7%가 정신사회학적 도움이 필요한 정도의 불안감을, 20.6%가 우울감을 호소했다. 특히 중증질환자는 경증질환자에 비해 업무생산성 및 활동력 상실을 더 많이 경험한 것으로 나타났다.

더불어 염증성장질환자는 경제적 부담이 필수 불가결하다. 건강보험심사평가원에 따르면 최근 10년 간(2010~2019년) 궤양성 대장염 및 크론병의 연간 요양급여비용총액은 5.4배, 보험자부담금은 5.5배 늘었다.

염증성장질환의 치료제인 생물학제제는 손상된 장 점막의 회복을 돕고 염증을 줄여 수술 가능성을 낮추는 데 좋은 효과를 보이고 있어 수년간 국내에서 많이 사용되고 있는데, 2006~2015년 건강보험청구데이터를 기반한 염증성장질환 의료비용 연구결과에서도 생물학제제인 항TNF제제 사용이 전체 의료비용 대비 크론병은 68.8%, 궤양성 대장염은 48.8% 등 대부분을 차지하여 의료비 증가의 주요 원인으로 보고되기도 했다.

질환에 대한 공감만으로도 환자에게 정서적 안정감 줄 수 있어
그러나 환자의 절반에서 치료를 위한 휴가를 받는 것에 ‘눈치’ 볼 수밖에 없다고 답해
사회-경제적 활동 왕성한 환자들에게 편히 이야기할 수 있는 환경 조성이 필요
염증성장질환 환자 444명을 대상으로 설문 조사를 진행한 결과, 환자의 70%가 질환을 편하게 이야기할 수만 있다면 치료나 생활에 긍정적인 영향을 받을 수 있을 것으로 생각하는 것으로 드러났다.

하지만 질환에 대해 이야기할 수 있는 범위에 대해 문의한 결과 응답자 10명 중 4명 정도만이 인간관계에서 일상적으로 이야기할 수 있다고 답했으며, 8%에서는 가족 외에는 알리지 않는다고 답했다. 직장이나 학교에 투병 사실을 알리지 못해 치료를 하지 못한 환자도 12%에 달했다. 또한, 환자의 절반에서 치료를 위해 휴가를 쓰는 것에 대해 고민을 한다고 응답했다.

실제로 이야기를 하지 못하는 이유에 대해서 ‘사회적 인식의 부족’이 가장 많았다. 혹은 주변에 질환에 대해 이야기했을 때 지나친 배려로 주요 업무에서 배제를 받는 등 오히려 불편함을 느끼는 환경이 조성될 수밖에 없다는 의견이 다분했다.

김주성 회장은 “염증성장질환 환자들이 질환을 학교나 회사에 알리는 순간 단순히 평소에 자기 관리를 하지 않아 질환에 걸린 사람으로 낙인 되어 오히려 업무적으로 불이익을 받는 경우도 종종 볼 수 있다. 하지만 이 질환은 정기적인 관리만 동반되면 일상 생활에는 지장이 없으므로 사회전반적으로 인지도를 높이고 질환에 대한 인식을 개선할 필요가 있다. 환자들 스스로도 질환에 대한 사회적 질환 인지도를 변화할 수 있도록 목소리를 내어 환경을 조성하는 것이 중요하다”고 전했다.

대한장연구학회, 2020 염증성장질환의 날 캠페인 ‘텔미, 힐미(Tell me, Heal me)’ 전개
대한장연구학회는 환자들이 보다 편히 이야기를 할 수 있는 환경을 조성하기 위해 올해 캠페인의 주제를 ‘텔미, 힐미(Tell me, Heal me)’로 정하고 활동할 예정이다. 환자들이 질환에 대해 보다 편히 이야기를 하는 것으로도 치료에 도움이 될 수 있음을 시사하는 내용을 담았다.

캠페인을 통해 환자들이 일상 생활을 보다 현명하게 영위할 수 있는 다양한 노하우를 공유할 수 있도록 하고 나아가 일반인들이 질환과 환자들의 상태에 대해 올바르게 이해할 수 있도록 할 예정이다.