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‘악령 깃든 질병’ 편견이 더 무서운 ‘뇌전증’ ...질병 앓이 자체가 ‘죄인’ 취급

국내 환자 30만~40만명 추산… 발작 조절되면 일상생활 문제없어,일부는 완치도 기대

#1. 고3 수험생인 김모(19·남) 군은 3개월 전부터 수면 중 갑자기 소리를 지르고 일어나 돌아다니거나 밖으로 뛰쳐나가는 모습을 보였다. 처음에는 스트레스로 인한 일시적 수면장애라고 생각했지만 증상은 반복됐고 결국 대학병원 신경과를 찾았다. 검사 결과 수면 중 이상행동에 발작이 의심되는 증상과 함께 뇌파 검사상 전두엽으로 반복적인 뇌전증파가 관찰돼 뇌전증 진단을 받았다.


#2. 주부인 박모(58·여) 씨는 6개월 전부터 두통과 함께 정신이 깜빡하는 증상이 지속적으로 나타났다. 노화에 따른 건망증이나 치매인가 싶어 대학병원 신경과를 찾았지만 뜻밖에 뇌전증 진단을 받았다. 검사 결과 간헐적인 의식변화와 함께 발작이 의심되는 모습이 보였고, 뇌파 검사상 양측 측두부로 반복적인 뇌전증파와 서파가 관찰됐다.


질병을 앓고 있다는 사실만으로 ‘죄인’ 취급을 받는 질병이 있다. 사회적 편견이 심해 직장을 다니거나 결혼도 힘들다. 경련이 올 때는 익숙하지 않은 모습에 충격을 받는다. 바로 ‘뇌전증’이다.


뇌전증(epilepsy)의 어원은 그리스어로 ‘악령에 의해 영혼이 사로잡힌다’는 뜻이다. 한때 뇌전증을 일컫던 간질(癎疾)이나 전간증(癲癎症) 역시 ‘미친병’, ‘지랄병’의 의미 때문에 퇴출이라는 쓴맛을 맛봤다. 뇌전증을 정신질환으로 생각하는 사람이 여전히 많은 이유다. 특유의 경련과 흥분 상태 탓에 사회적 편견도 심하다.


최윤호 가톨릭대학교 인천성모병원 신경과 교수는 “뇌전증은 역사적으로 인종, 연령, 국가, 지역 관계없이 발생하는 흔한 신경계 질환의 하나로 결코 불치병이나 정신병이 아니다. 뇌전증에 걸린 사람도 얼마든지 지적이고 생산적인 삶을 살 수 있다”며 “실제 율리우스 카이사르, 나폴레옹, 알렉산더대왕, 도스토예프스키, 단테 등 세계적인 위인들도 뇌전증 환자였다”고 했다.


◇연간 약 30만명 진료받아… 원인은 비정상적 뇌파= 뇌전증의 원인은 비정상적인 뇌파 때문이다. 뇌 속에 있는 신경세포는 서로 연결돼 미세한 전기적 신호로 정보를 주고받는다. 이 과정에서 뇌신경세포에 과도하게 전류가 흐르면 발작이 나타난다.


뇌전증 발작을 일으키는 원인은 무수히 많다. 연령에 따라 원인이 다를 수도 있다. 지금까지 확인된 뇌전증의 원인은 ▲유전 ▲분만 중 뇌손상 ▲뇌염이나 수막염 후유증 ▲뇌가 형성되는 중에 문제가 있는 경우 ▲뇌종양 ▲뇌졸중 ▲뇌혈관 기형 ▲뇌 내 기생충 등이 있지만 아직도 상당수는 원인을 알지 못한다.


국회 자료에 따르면 국내에서 뇌전증으로 진료를 받은 인원은 2018년 29만7635명으로 연간 30만명 가까운 환자가 치료를 받고 있다. 국내 뇌전증 환자는 30만~40만명으로 추산된다. 이는 뇌질환 중 치매(70만명), 뇌졸중(60만명) 다음으로 많은 숫자다.


외국의 보고에 따르면 뇌전증 유병률은 1000명당 4~10명 정도, 매년 인구 10만명당 20~70명이 새롭게 뇌전증으로 진단받는다. 특히 소아기(0~9세)와 노년기(60세 이상)에서 많이 발생하는 것으로 보고되고 있다.


뇌전증을 의심하고 병원을 찾게 되면 먼저 ‘병력 청취와 이학적 진찰’을 진행하고 뇌전증 발작이 맞는지 여부와 어떤 형태의 발작인지 구별하게 된다. 이어 국소발작인지 전신발작인지 중요한 지표가 되는 ‘뇌파검사’가 진행된다. 이외에도 뇌전증을 일으키는 병변 유무를 알아보기 위한 ‘뇌영상검사’, 뇌전증의 정확한 진단을 위해 필요한 ‘동영상뇌파검사’, 뇌 혈류량이나 대사상태를 확인하기 위한 ‘핵의학검사’ 등이 시행된다.


최윤호 교수는 “뇌파검사 결과 뇌전증파가 나오지 않는다고 해서 뇌전증이 아니라고 할 수 없는데, 이는 뇌전증 환자 중 첫 뇌파검사에서 음성으로 나오는 경우가 30~40%에 이르고 뇌전증의 증상이 없는 사람에서도 1~2%는 뇌전증파가 확인되는 경우가 있기 때문이다”고 했다.


치매와 혼동하기도 한다. 신경과 의사도 뇌파검사를 하기 전까지 혼동하는 경우가 있다. 고령 환자는 발작이 일어나도 나이가 들어서 그런가 보다 생각한다. 병원에서도 뇌파검사를 하고 나서야 뒤늦게 뇌전증으로 진단하기도 한다.


◇뇌전증 환자 60%는 약물로 치료 가능… 30%는 수술치료= 뇌전증의 치료는 약물치료와 수술치료로 나뉜다. 뇌전증 발작을 억제시키는 가장 효과적인 방법은 항경련제 복용이다. 뇌전증 환자의 약 60% 이상은 적절한 약물치료를 통해 발작 없이 생활이 가능하다. 단 뇌전증 발작의 종류와 뇌전증 증후군에 따라 사용하는 약물이 조금씩 다를 수 있다. 신경과 전문의와 반드시 상의한다. 최근 뇌전증 치료를 위한 약물 개발속도가 빨라지면서 20가지가 넘는 항뇌전증 약물이 사용되고 있고 다양한 기전을 가진 약물이 소개되고 있다.


뇌전증 환자의 약 30% 정도는 약물치료로도 발작이 잡히지 않아 사회나 일상생활에 지장을 초래하는 ‘난치성 뇌전증’으로 진단되는데 이때는 수술적 치료방법을 고려해야 한다.


최윤호 교수는 “최근 뇌전증에 대한 수술기법이 발달하고 수술 성적이 향상되면서 굳이 난치성 뇌전증이 아니더라도 수술 후 뇌전증의 조절률이 높은 일부 질환에 대해서는 조기에 수술을 일차적으로 고려할 수 있다”며 “뇌종양이나 동정맥 기형 등 뇌전증의 원인이 되는 병소가 뚜렷이 있는 경우가 이에 해당된다”고 했다.


모든 뇌전증 환자가 수술이 가능한 것은 아니다. 수술 전 두개강 내 전극을 이용한 뇌피질파 검사 등 충분한 검사를 통해 예상되는 수술 결과와 수술로 발생할 수 있는 신경증상이나 합병증에 대한 면밀한 검토 후 수술 여부와 수술 방법을 결정할 수 있다.


이외에 발작의 완화를 위해 선택할 수 있는 치료법으로 미주신경자극술(vagus nerve stimulation, VNS), 뇌심부자극술(deep brain stimulation, DBS), 반응성뇌자극술(responsive neurostimulation, RNS), 케톤생성 식이요법 등이 있다.


◇발작 조절되면 일상생활 문제없어… 완치도 가능= 일단 뇌전증 발작이 발생하면 당황하지 말고 환자를 안전한 곳에 눕힌 후 몸을 조이는 벨트나 넥타이 등을 느슨하게 해야 한다. 특히 숨을 잘 쉴 수 있도록 기도유지를 해주는 것이 중요한데 입에 이물질이 있는 경우 반드시 단단한 기구를 사용해 빼내야 한다. 자칫 손가락을 이용할 경우 다칠 수 있다. 상비약 등을 입으로 투여하면 흡인성 폐렴이나 기도폐색을 일으킬 수 있다. 절대 하면 안 된다.


발작이 발생했을 때 곧장 응급실에 가야 하는 것은 아니다. 대부분 몇 분 이내에 자연적으로 회복되기 때문이다. 그러나 하루에도 수 회 이상 발작이 계속 반복되거나 의식의 회복 없이 30분 이상 지속되면 ‘뇌전증지속증’이라는 매우 위급한 상황으로 즉시 응급실에서 적절한 치료를 받아야 한다.


음주는 되도록 멀리하는 게 좋다. 알코올은 항경련제와 상호작용을 일으키기도 하고 그 자체로 발작을 유발할 수 있다. 감기에 걸렸을 경우 일반 종합감기약을 복용하기보다 의사와 상의해야 한다. 감기약 성분 중에 약물상호작용을 일으키는 성분이 있을 수 있고 항히스타민제는 많이 먹을 경우 발작을 악화시킬 우려가 있다.


한약을 먹을 때도 주의한다. 한약 성분 중 항경련제와 상호작용을 일으키는 성분이 있을 수 있다. 운동을 할 때 수영, 암벽타기 등 갑자기 발작이 일어나면 위험한 운동은 동반자와 함께 한다.


뇌전증 환자는 환자 자신과 다른 운전자, 보행자의 안전을 위해 절대로 운전하지 말아야 한다. 하지만 적절한 약물치료를 받고 안정적인 경과를 보인다면 담당 의료진의 의견과 뇌파검사 결과 등을 참고해 운전을 할 수 있도록 하는 지침은 마련돼 있다. 기본적인 운전 적합성 기준은 1년간 운전에 방해가 되는 뇌전증 관련 증상이 전혀 없을 경우 운전이 가능하다. 뇌파검사 결과를 요구하는 경우가 있는 만큼 담당 의료진에게 문의해 함께 상의한다.


최윤호 교수는 “뇌전증 환자의 발작이 잘 조절되는 경우에는 지적 능력이나 업무능력에서 다른 일반인들과 차이점이 없다”며 “뇌전증 발작은 신경세포의 일시적이고 불규칙적인 이상흥분현상에 의해 발생하는데 이러한 현상을 억누르는 약물을 쓰거나 이러한 현상을 일으키는 병소를 제거하면 대부분 조절이 가능하고 일부에서는 완치까지 기대할 수 있다”고 했다.






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