임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

KH한국건강관리협회(회장 김인원, 이하 ‘건협’)가 지난 11. 6.(목) KBS 아트홀에서 열린 ‘2025 대한민국 나눔국민대상’시상식에서 보건복지부 장관 표창을 받았다. 올해로 14회를 맞이한 대한민국 나눔국민대상은 국민 복지향상을 목표로, 보건복지부, KBS, 사회복지공동모금회가 공동 주최하는 사회공헌 분야의 대표적인 시상이다. 나눔 실천 분야에 따라 ▲인적나눔 ▲물적나눔 ▲생명나눔 ▲희망멘토링 등 4개 부문에서 공로가 인정된 개인 및 기관에 상을 수여한다. 건협은 지역사회 복지 증진을 위해 지속적으로 나눔을 실천한 물적나눔 공로를 인정받아 이번 보건복지부 장관 표창을 받는 영예를 안았다. 특히, 건협은 결식우려아동 식사선택권을 넓히는 디지털 식사쿠폰 지원, 고립·은둔 청년 발굴 및 사회복귀 지원, 동해안 포항·울진 일대 바다숲 복원 등 건강한 사회 조성을 위한 다방면의 사회공헌사업을 추진해 왔으며, 전문성과 역량을 살려 국가유공자 및 보훈가족 검진, 희귀·난치성 질환 가정 검진, 취약아동·청소년 검진 등 의료사각지대 취약계층의 건강 평등 실현에 기여했다. 김인원 회장은 “이번 수상이 한국건강관리협회가 그간 우리 사회와 지역을 향해 보여온 지속적인 관심

건강보험심사평가원(원장 강중구, 이하 심사평가원)은 13일, 원주시 신림면 삼송마을에서 하나은행과 함께 ESG(환경·사회·투명 경영) 공동사업의 일환으로 ‘김장김치 나눔행사’를 개최하고, 강원지역 취약계층에 김장김치 1,000kg를 전달했다. 심사평가원은 지난 2011년 삼송마을과 ‘1기관 1촌 자매결연’을 맺은 이후 2012년부터 14년째 김장 나눔 봉사활동을 이어오고 있다. 올해 행사에는 심사평가원 봉사단 15여 명이 참여했으며, 삼송마을에서 생산된 지역 농산물을 구매해 마을 주민들과 함께 김치를 담그며 지역사회 나눔문화 확산에 동참했다. 이번에 담근 김장김치 1,000kg는 원주시사회복지협의회(600kg), 원주장애인자립생활센터(300kg), 강원아동복지센터(100kg)를 통해 독거노인, 장애인, 아동복지시설 등 지역 내 소외계층에게 전달됐다.