사노피 젠자임(Sanofi Genzyme, 이하 ‘사노피 젠자임’)의 한국 사업부(대표 박희경)가 5월 15일 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날(International MPS Awareness Day)’을 기념해, 질환 인식과 관심 증진을 기원하고 뮤코다당증 환자를 응원하고자 5월 13일부터 15일까지 서울 본사에서 진행한 ‘뮤코다당증 환우 가족 사진전’을 성공리에 마쳤다.

이번 사진전에 전시된 작품은 ‘희망찰칵’ 프로젝트를 통해 촬영된 사진들로, 뮤코다당증 환자들이 질환 관리의 고충에서 벗어나 가족과 함께하는 특별한 순간이 담겼다. ‘희망찰칵’ 프로젝트는 사노피 젠자임의 후원을 통해 한국뮤코다당증환우회와 사단법인 바라봄이 진행한 공익 프로젝트로, 2017년 9월부터 2018년 12월까지 약 1년 3개월간 총 스물 다섯의 뮤코다당증 환자 가족이 사진 촬영과 앨범 제작에 참여했다.

특히 이번 행사에서는 사진전과 함께 뮤코다당증 환자들의 건강을 기원하는 ‘뮤코다당증 버드 희망나무’ 이벤트도 진행됐다. ‘뮤코다당증 버드’는 거동이 불편한 뮤코다당증 환자들이 자유롭게 활동하길 기원하는 마음을 새(bird)로 형상화한 상징물로, 사노피 젠자임은 임직원 등 이날 행사에 참석한 이들에게 뮤코다당증 버드 인형을 증정했다. 또한 뮤코다당증 버드가 둥지를 틀고 편히 쉬어갈 수 있는 나무 형태의 조형물을 행사장에 설치하고, 임직원들이 뮤코다당증 환자와 가족을 응원하기 위해 작성한 희망 메시지로 이를 장식했다.

사노피 젠자임은 현재 정맥 주사를 통해 부족한 효소를 보충하는 효소보충치료제로써, 1형 헐러 및 헐러/쉬에, 중증도 이상의 증상을 가진 쉬에 환자를 위한 치료제인 젠자임알두라자임주와 2형 헌터증후군 치료제인 젠자임엘라프라제주를 공급하고 있다.2,, 또한 지난 2015년부터 시민들을 대상으로 희귀난치성 질환 환자들이 겪는 고충을 간접 체험할 수 있는 기회를 제공하고, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위한 대규모 시민참여형 공익 캠페인 ‘희귀질환 착한걸음 6분 걷기 캠페인’에 참여해오고 있다.