2019.05.15 (수)

  • 구름많음동두천 17.7℃
  • 구름많음강릉 21.4℃
  • 연무서울 19.3℃
  • 연무대전 19.9℃
  • 구름많음대구 21.5℃
  • 구름조금울산 23.5℃
  • 구름많음광주 22.8℃
  • 흐림부산 22.1℃
  • 구름많음고창 21.2℃
  • 구름조금제주 21.2℃
  • 흐림강화 18.4℃
  • 흐림보은 18.7℃
  • 구름많음금산 20.5℃
  • 구름조금강진군 23.2℃
  • 구름조금경주시 22.9℃
  • 구름많음거제 24.6℃
기상청 제공

사노피 젠자임, 환자 응원 위한 ‘뮤코다당증 환우 가족 사진전’ 성료

사노피 젠자임(Sanofi Genzyme, 이하 ‘사노피 젠자임’)의 한국 사업부(대표 박희경)가 5월 15일 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날(International MPS Awareness Day)’을 기념해, 질환 인식과 관심 증진을 기원하고 뮤코다당증 환자를 응원하고자 5월 13일부터 15일까지 서울 본사에서 진행한 ‘뮤코다당증 환우 가족 사진전’을 성공리에 마쳤다.


이번 사진전에 전시된 작품은 ‘희망찰칵’ 프로젝트를 통해 촬영된 사진들로, 뮤코다당증 환자들이 질환 관리의 고충에서 벗어나 가족과 함께하는 특별한 순간이 담겼다. ‘희망찰칵’ 프로젝트는 사노피 젠자임의 후원을 통해 한국뮤코다당증환우회와 사단법인 바라봄이 진행한 공익 프로젝트로, 2017년 9월부터 2018년 12월까지 약 1년 3개월간 총 스물 다섯의 뮤코다당증 환자 가족이 사진 촬영과 앨범 제작에 참여했다.


특히 이번 행사에서는 사진전과 함께 뮤코다당증 환자들의 건강을 기원하는 ‘뮤코다당증 버드 희망나무’ 이벤트도 진행됐다. ‘뮤코다당증 버드’는 거동이 불편한 뮤코다당증 환자들이 자유롭게 활동하길 기원하는 마음을 새(bird)로 형상화한 상징물로, 사노피 젠자임은 임직원 등 이날 행사에 참석한 이들에게 뮤코다당증 버드 인형을 증정했다. 또한 뮤코다당증 버드가 둥지를 틀고 편히 쉬어갈 수 있는 나무 형태의 조형물을 행사장에 설치하고, 임직원들이 뮤코다당증 환자와 가족을 응원하기 위해 작성한 희망 메시지로 이를 장식했다.




사노피 젠자임은 현재 정맥 주사를 통해 부족한 효소를 보충하는 효소보충치료제로써, 1형 헐러 및 헐러/쉬에, 중증도 이상의 증상을 가진 쉬에 환자를 위한 치료제인 젠자임알두라자임주와 2형 헌터증후군 치료제인 젠자임엘라프라제주를 공급하고 있다.2,, 또한 지난 2015년부터 시민들을 대상으로 희귀난치성 질환 환자들이 겪는 고충을 간접 체험할 수 있는 기회를 제공하고, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위한 대규모 시민참여형 공익 캠페인 ‘희귀질환 착한걸음 6분 걷기 캠페인’에 참여해오고 있다.

배너
배너

배너

배너
배너


희귀병 척수성 근위축증, 치료길 열리나..."효과 뛰어난 치료제 ‘스핀라자’ 국내 첫 투여" 영유아 유전자 관련 신경근육계 질환 중 사망 원인 1위를 차지하고 있는 척수성 근위축증의 치료제가 희귀질환 환자 치료의 국가 지원으로 건강보험 적용돼 14일, 어제 국내 환자에게 첫 투여됐다. 희귀병을 앓고 있는 환자와 가족들에게 큰 희망을 선사하게 될 전망이다. 서울대어린이병원 채종희 교수는 지난해 7월 척수성 근위축증으로 진단돼 운동 기능을 잃어가고 있던 24개월 된 김모 어린이 환자에게 척수성 근위축증의 세계 최초 치료제로 개발된 바이오젠의 ‘스핀라자’를 투여했다고 15일 밝혔다. 척수성 근위축증은 척수 내 운동신경 세포가 퇴화돼 근육 위축과 근력 감소를 일으키는 질환이다. 이 때문에 호흡과 음식 삼키기 등 기본적인 움직임조차 어려워 정상적인 생활이 불가능하다. 영유아기에 발생하면 만 2세가 되기 전에 사망할 확률이 높다. 10만 명 중 1명의 유병률을 보이며 국내에는 약 150명의 환자가 있는 것으로 추정되고 있다.다만, 유전적 원인이 잘 구명돼 있어 유전자 결손 검사를 거쳐 확진이 가능하다. 그간 척수성 근위축증은 불편감 완화와 급식 튜브 장착, 호흡기 보조 등의 중재적 치료뿐이었으나, 2016년 최초이자 유일한 척수성 근위축증 치료제가 개발돼

배너