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서울대학교 어린이병원 “척수이형성증 관리 가이드북” 출판

  


 서울대어린이병원 의료진은 지난 5일, 척수이형성증 최신 지견을 망라한 “척수이형성증 관리 가이드북”을 출간했다.


  출간을 기념해 4일에는 어린이병원장 가이드북 증정식을 개최했다. 증정식에는 김한석 어린이병원장, 소아청소년과 왕규창 명예교수, 집필 교수진이 참석했다.


  척수이형성증은 척수의 비정상적 발달로 인해 생기는 선천성 질환이다. 척수가 제 기능을 하지 못해 하지마비, 배뇨장애, 발 변형이 동반되기도 한다. 척수이형성증은 증상이 복잡한 만큼 정확한 진단과 치료를 위해 소아신경외과, 소아비뇨기과, 소아재활의학과, 소아정형외과 등 다학제 진료가 필수다.


  서울대어린이병원은 1993년, 우리나라 최초로 척수이형성증 클리닉을 개설했으며 최고 수준의 협진 체계를 갖췄다. 풍부한 경험을 바탕으로 척수이형성증 분야에서 독보적인 지위를 구축했다. 또한 매년 척수이형성증 환자를 위한 공개 강좌와 가족 캠프를 진행하며 지속적으로 교육을 실시하고 있다.


  “척수이형성증 관리 가이드북”은 오랜 시간 축적된 서울대병원 의료진의 경험과 노하우를 담았다. 국내 의료 상황, 보험에 맞춘 수술 및 치료에 대한 전문적 내용과 더불어, 실제 환자와 보호자가 궁금해 하는 질문과 답변을 따로 정리해 풍부함을 더했다. 이번에 출판된 가이드북은 비매품으로 환자와 보호자는 물론 해당 진료과의 전공의와 전문의에게도 제공될 예정이다.


  집필에 참여한 소아신경외과 이지연 교수는 “진료 일선에서 환자와 보호자를 만나면서, 척수이형성증에 대해 체계적이고 전문적인 정보를 얻을 경로가 많이 부족하다는 것을 알게 됐다”며 “환자와 보호자는 물론 전문 의료진에게도 도움이 될 수 있는 가이드 북을 출판했다”고 밝혔다.


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국제백신연구소(IVI), 아프리카 사하라사막 이남 지역 코로나19 질병 감시 강화 국제백신연구소(IVI)는 아프리카 마다가스카르와 부르키나파소의 코로나19에 대한 국가적 대응을 돕기 위해 스웨덴 국제개발협력청(Sida)로부터 620만 스웨덴 크로나(약 7억9천만원)을 지원받는다. 이는 Sida가 매년 제공해온 IVI 운영비 일부와 별도로 추가 지원하는 것이다. 코로나19 감염자들을 확인하기 위해서는 훈련받은 인력과 필수 장비 및 중앙 집중식 인프라를 기반으로 스크리닝 및 진단 테스트를 수행해야 하지만, 이는 저소득 국가에서 매우 부족하다. IVI는 자체 감염병 감시 현장 네트워크를 활용하여 아프리카 사하라사막 이남지역에서 아직은 적지만 증가하고 있는 코로나19 확진자 수가 실제 질병 부담을 정확하게 반영하는지 혹은 제한된 진단능력이나 기타 요인(기후 등)에 의해 왜곡되는지 여부를 판단할 것이다. IVI의 백신 임상개발/보건 및 역학(EPIC) 담당 사무차장인 플로리안 막스(Florian Marks) 박사는 “코로나19는 전 세계 보건시스템을 압도할 수도 있고, 특히 자원이 부족한 국가들에서는 더 위협적일 수 있다”며, “아프리카 사하라 이남 지역에 구축된 IVI의 질병감시 네트워크는 콜레라, 장티푸스, 주혈흡충증 등에 대한 질병부담 연구를

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사노피, ‘제6회 착한걸음 6분걷기’ 캠페인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 ‘제6회 착한걸음 6분걷기’ 캠페인을 진행한다. 착한걸음 6분걷기는 스페셜티케어 사업부인 사노피 젠자임이 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 6년째 진행하고 있는 공익 캠페인으로 희귀질환에 대한 한국 사회의 인식을 제고하고 참여 시민들의 걸음을 모아 희귀질환 환자들을 응원해 왔다. 올해는 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 전후로 약 한 달간 지구 3바퀴에 달하는 12만km를 목표로 시민들의 걸음을 모을 예정이다. 2020년 캠페인의 주제는 “발걸음이 모여 희망의 길을 엽니다”로 한국 사회에서 희귀질환 진단과 치료의 길이 더욱 넓어져야 한다는 메시지를 전한다. 일부 유전성 희귀질환의 경우 부정적 인식으로 인해 가족 내 소통과 검사, 진단 등이 늦어지는 고통을 겪고 있으며 오랜 세월 희귀질환 치료에 수반되는 경제적 사회적 비용에 대한 지원도 부족한 실정이다. 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 박미혜 사무총장은 “사회적 지지와 응원은 희귀질환 환자들이 고립에서 벗어나 빠른 진단과 치료를 받을 수 있는 큰 원동력이 된다”며 “기업, 정부, 시민들이 함께해 온 착한걸음 6분걷기 캠페

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