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심평원

심사평가원, 공공데이터 제공 운영실태 평가 6년 연속 최고등급 달성

건강보험심사평가원(원장 강중구, 이하 ‘심사평가원’)은 행정안전부가 주관하는 2024년 「공공데이터 제공 운영실태 평가」에서 6년 연속 최고 등급인 ‘우수’기관으로 선정됐다. 

평가는 중앙행정기관, 지방자치단체, 공공기관 등 679개 기관을 대상으로 진행됐으며, ▲공공데이터 개방·활용, ▲품질, ▲관리체계 등 3개 영역 11개 세부지표에 대해 평가하여 그 결과에 따라 우수, 보통, 미흡 3개 등급 중 하나를 부여한다. 

심사평가원은 총점 91.53점으로 중앙행정기관 평균점수(86.8점), 공기업·준정부기관 평균점수(89점)를 상회했으며, 고품질의 공공데이터를 개방하기 위한 관리 노력이 우수한 것으로 평가받았다. 
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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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