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문화와 레저.신간

가수 마이진, 소아암ㆍ백혈병ㆍ희귀난치질환 환아들을 위한 치료비 지원

한국소아암재단(이사장 이성희)은 가수 마이진을 응원하는 팬들의 적극적인 참여로 2월 가왕전에서 획득한 상금 50만 원을 소아암ㆍ백혈병ㆍ희귀난치질환 환아들의 치료비 지원을 위해 마이진의 이름으로 기부했다고 금일(13일) 밝혔다.

선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스로 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상 및 노래를 보며 앱 내 미션 등으로 응원을 하고 순위 대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다.

선한스타를 통한 누적 기부 금액 420만 원을 달성한 가수 마이진은 지난 8일 서울 세종대학교 대양홀에서 열린 '블루밍'의 서울 공연을 공연장을 꽉 채운 팬들의 뜨거운 응원을 받으며 최고의 무대를 선보였다. 마이진의 '블루밍'은 오는 15일 대구, 22일 부산, 29일 고양, 4월 5일 울산으로 이어진다.

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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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