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문화와 레저.신간

가수 마이진, 소아암ㆍ백혈병ㆍ희귀난치질환 환아들을 위한 치료비 지원

한국소아암재단(이사장 이성희)은 가수 마이진을 응원하는 팬들의 적극적인 참여로 2월 가왕전에서 획득한 상금 50만 원을 소아암ㆍ백혈병ㆍ희귀난치질환 환아들의 치료비 지원을 위해 마이진의 이름으로 기부했다고 금일(13일) 밝혔다.

선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스로 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상 및 노래를 보며 앱 내 미션 등으로 응원을 하고 순위 대로 상금을 기부하는 방식으로 운영된다.

선한스타를 통한 누적 기부 금액 420만 원을 달성한 가수 마이진은 지난 8일 서울 세종대학교 대양홀에서 열린 '블루밍'의 서울 공연을 공연장을 꽉 채운 팬들의 뜨거운 응원을 받으며 최고의 무대를 선보였다. 마이진의 '블루밍'은 오는 15일 대구, 22일 부산, 29일 고양, 4월 5일 울산으로 이어진다.

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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