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美 존스홉킨스 찰스 위너 국제의료 총장,차병원 국제 난임 심포지엄에서 키노트 스피치

미국의 세계적인 의료기관인 존스홉킨스 찰스 위너(Charles Wiener) 메디슨 인터내셔널 총장이 25일 판교 차바이오컴플렉스에서 열린 ‘제 3회 환자 친화형 시험관아기시술(IVF) 국제 난임 심포지엄’에 참석해 키노트 스피치를 하고 있다.

찰스 위너 존스홉킨스 국제의료 총장은 “존스 홉킨스 정밀 의학의 원론과 응용에 대해 설명하고, 차병원의 의료 기술과 임상 연구 역량과 더불어 과학적이고, 통합적인 데이터를 기반으로 전 세계 환자들에게 통합된 의료 서비스를 제공하는 플랫폼을 만드는데 협력해 나가겠다”고 말했다.

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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