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보건단체

한국백혈병어린이재단, ‘소아암 어린이 꿈 공모전 시상식’ 개최

한국백혈병어린이재단(이사장 신희영)은 지난 4일, CGV용산에서 ‘제10회 소아암 어린이 꿈 공모전 시상식’을 개최했다고 밝혔다.  

이번 공모전의 주제는 ‘우리들의 감정’으로, 총 184점의 작품이 출품되었으며, 심사를 거쳐 최종 수상작 70점이 선정되었다.  이번 공모전은 가수 이승환과 팬들이 조성한 ‘차카게살자기금’의 후원으로 진행되었으며, 수상작은 한국백혈병어린이재단 공식 홈페이지에서 온라인으로 감상할 수 있다.

이날 시상식에는 수상 어린이와 가족 등 60여 명이 참석했으며, 한국백혈병어린이재단 홍보대사인 슈퍼주니어 동해가 함께해 축하 인사를 전하고, 직접 상장과 선물을 전달하며 환아들을 응원했다.

이번 공모전은 가수 이승환과 팬들이 조성한 ‘차카게살자기금’의 후원으로 진행되었으며, 수상작은 한국백혈병어린이재단 공식 홈페이지에서 온라인으로 감상할 수 있다.

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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