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보건단체

서울AI재단-한국보건의료정보원 MOU

서울AI재단(이사장 김만기)은 8월 22일(금) 한국보건의료정보원(원장 염민섭)과 디지털 포용과 AI 기반 스마트 헬스케어 생태계 조성을 위한 업무협약을 체결했다. 이번 협약은 디지털 약자의 건강 정보 접근성을 높이고, 양 기관의 전문 역량을 결합해 보건의료 데이터 활용을 확대하기 위해 마련됐다.

협약식은 22일 오전 11시 서울특별시 중구 세종대로 대한상공회의소 신관 11층 한국보건의료정보원에서 진행됐으며, 협약식을 시작으로 양 기관은 지속적 교류와 협력을 이어가기로 뜻을 모았다.

주요 협약 내용은 △디지털 격차 해소를 위한 보건의료 데이터 활용 콘텐츠 제작·보급 △보건의료 데이터 기반 기술 및 정책 협력 △국민 건강 증진을 위한 정보 교류 등이다. 특히 장·노년층, 장애인 등 디지털 소외계층 맞춤형 콘텐츠 개발과 실효적 확산 전략을 중점 추진한다.

서울AI재단은 이번 협약을 통해 자체 운영 중인 ‘어르신 디지털 나들이 지원단(어디나지원단)’ 등 다양한 디지털 역량강화지원사업과 연계해 ‘나의건강기록앱’ 활용 촉진에 나선다. 보건복지부가 제공하고 한국보건의료정보원이 운영·관리하는 이 앱은 개인의 건강 정보를 통합 관리할 수 있는 플랫폼이다. 
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행정

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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