레코르다티코리아(아시아 대표 이연재)가 주한 이탈리아 대사관(대사 에밀리아 가토)과 함께 매년 2월 마지막 날인 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아, 지난 24일 서울 강남구 하이 스트리트 이탈리아 4층 컨퍼런스 홀에서 희귀질환 제약산업에 관심이 있는 국내 중·고등학생 및 대학생 50명을 모집해 제2회 ‘소외된 희귀질환 관심 기울이기’ 교육 행사를 개최했다.
올해로 2회를 맞은 레코르다티코리아의 ‘소외된 희귀질환 관심 기울이기’ 프로젝트는 ‘진단 방랑(diagnostic odyssey) ’을 겪기 쉬운 희귀질환에 대한 사회적 관심과 인식을 향상시키고, 글로벌 제약 기업인 레코르다티코리아와 주한 이탈리아 대사관의 희귀질환 환경 개선에 대한 역할과 그 기여를 알리고자 기획됐다. 특히 이번 행사는 ‘희귀질환을 향한 작은 관심으로 이어지는 희망의 여정’을 주제로, 소외된 희귀질환자의 치료 여정에 대한 이해를 높일 수 있는 강연들을 마련하며 그 의미를 더했다. 또한 희귀질환자의 치료 여정에 대한 사회적 이해를 제고하는 동시에, 희귀질환 제약산업 분야로 진로를 희망하는 학생에게는 진로 탐색의 기회가 됐다.
이날 진행된 강연에서 주한 이탈리아 대사관 경제참사관 빈첸조 타마린도는 ‘전통과 혁신이 공존하는 이탈리아’를 주제로, 142년에 걸쳐 이어져 온 한-이 관계를 중심으로 제조업·과학기술·교육·문화 등 다양한 분야에서 전개되어 온 양국 간 협력 사례를 공유하며, 외교 관계 수립 이후 정부 간 교류를 넘어 한-이 협력의 범위가 도시 외교와 민간 협력으로까지 발전해 왔음을 강조했다.
이어서 레코르다티코리아 영업팀 윤성민 대리는 ‘국내 희귀질환 환자를 위한 레코르다티코리아의 역할’을 주제로, 다양한 희귀질환 치료 영역에 걸쳐 혁신적인 솔루션을 제공하고자 노력하고 있는 글로벌 레코르다티의 미션과 국내 희귀질환 환자의 치료 환경 개선을 위해 레코르다티코리아가 지향하는 비전을 설명하며, 이러한 방향성을 실현하기 위한 영업, 마케팅, 의학, 인허가 등 각 부서가 수행하는 역할과 부서 간 협업 방식에 대해서도 공유했다.
마지막으로 레코르다티코리아 인허가팀 마리아 과장은 ‘희귀질환 신약, 환자에게 닿기까지의 긴 여정’을 주제로, 희귀질환 신약이 연구·개발 단계에서 출발해 허가와 급여 등 제도적 절차를 거쳐 실제 환자에게 전달되기까지의 전 과정을 설명하며, 상대적으로 제한적인 희귀질환 시장 구조 속에서도 환자 중심 가치에 기반해 인허가 과정에 최선을 다해 온 인허가팀과 레코르다티코리아의 헌신을 소개했다. 마리아 과장은 특히 희귀질환 신약 하나가 국내에 들어오기까지의 과정은, 단순히 한 가지 의약품을 수입하는 것이 아니라, 환자의 생명과 안전을 지키기 위한 복잡하고 긴 여정임을 강조했다.
주한 이탈리아 대사관 에밀리아 가토 대사는 “희귀질환 치료제는 단순한 의약품을 넘어, 오랜 연구와 개발, 그리고 제도적 절차를 거쳐 환자에게 전달되는 결과물”이라며, “희귀질환자들이 안정적으로 치료받기 위해서는 국가 간 지속적인 협력이 필수적이다. 결국 이는 한 명의 환자나 특정 국가에 국한된 문제가 아니라, 전 세계가 함께 해결해야 할 과제”라고 말했다. 이어 그는 “주한 이탈리아 대사관은 앞으로도 희귀질환을 포함한 제약·의료 분야에서 한국과의 협력을 지속해 나갈 것”이라고 전했다.
이탈리아 무역공사 페르디난도 구엘리 서울무역관장은 “세계 희귀질환의 날을 맞아 소외된 희귀질환자의 삶에 실질적 영향을 미치는 혁신적인 신약이 어떻게 환자에게 도달되는지 그 과정을 함께 살펴보는 뜻깊은 자리에 참여하게 되어 기쁘다”며, “앞으로도 이탈리아와 한국 간의 제약·의료 분야 협력을 통해, 환자의 치료 여정을 변화시키는 혁신이 보다 빠르게 희귀질환자 곁에 전달될 수 있기를 기대한다”고 전했다.
