한국아이큐비아(대표이사 정수용)가 국내 드라벳 증후군 환자와 보호자를 대상으로 실시한 삶의 질(Quality of Life, QoL) 조사 연구 결과를 발표했다.
이번 연구는 드라벳 증후군 환자와 보호자 32쌍을 대상으로 발작 빈도와 무발작일 수를 기준으로 6가지 건강상태 시나리오를 설정해 삶의 질을 정량적으로 평가했다. 삶의 질 평가는 EQ-5D-3L(범위 0-1)과 EQ-VAS(범위 0-100)를 활용했으며, 보호자의 돌봄 필요성 및 돌봄 시간 등 부담 지표도 함께 분석했다.
연구 결과, 환자의 EQ-5D-3L 점수는 건강상태가 악화될수록 감소해 가장 경증 단계에서 0.722였던 점수가 중증 단계에서 0.157, 가장 중증인 상태에서는 0.023으로 하락했다. EQ-VAS 점수도 경증 단계에서 평균 74.5점이었으나, 가장 중증 단계에서는 18.8점으로 떨어졌다. 이는 발작 빈도 증가와 무발작일 감소가 환자의 건강 인식 전반에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 최근 질병관리청 국민건강영양조사에 따르면 1~11세 건강한 소아의 주관적 건강 인지 점수는 약 79.7점 수준이며, 본 연구에서 드라벳 환자의 점수는 경증 단계에서도 이보다 낮았고 중증 단계로 갈수록 차이가 확대됐다.
한국아이큐비아 연구진은 이러한 결과가 중증 드라벳 증후군 환자의 신체 기능, 일상생활 수행 능력, 정서적 안정감 등 삶의 질 전반에 영향을 미친다는 점을 보여준다고 설명했다.
환자의 건강상태가 악화되면서 보호자의 삶의 질도 저하됐다. 보호자의 EQ-5D-3L 점수는 환자가 경증일 때 0.885였으나, 중증인 상태에서는 0.323으로 크게 떨어졌다. 국민건강영양조사에서 국내 19세 이상 성인의 평균 점수는 약 0.937 수준이다. 보호자는 환자 상태가 경증일 때도 일반 성인에 비해 삶의 질이 낮았으며, 환자 중증도가 높아질수록 그 격차가 커졌다. 보호자의 EQ-VAS 점수도 환자 건강상태 경증 시 81.5점에서 중증 시 28.1점으로 감소해 보호자의 신체적·정신적 건강과 일상 기능이 영향을 받는 것으로 나타났다.
돌봄 부담 분석에서는 보호자 외에 평균 1.6명이 추가 돌봄에 참여해 총 2.6명이 돌봄을 분담하는 것으로 조사됐다. 추가 돌봄 인원의 평균 연령은 52.2세로 조부모 세대가 돌봄에 참여하는 경우도 있었다. 이는 우리나라 가족 구조와 문화적 특성에 따른 결과로, 조부모 세대의 신체적·정서적 부담이 다세대에 걸쳐 확대되는 경향을 반영한다.
또한 보호자의 하루 평균 추가 돌봄 시간은 5.6시간이며, 일부 가구에서는 하루 12시간 이상 돌봄이 필요하다고 응답했다. 이는 돌봄 부담이 보호자 개인을 넘어 가족 전체로 확대되는 구조적 특성을 나타낸다.
드라벳 증후군 환아가 있는 가정의 84%에는 환아 이외 다른 형제자매가 함께 생활하고 있다. 환아 치료와 돌봄에 부모의 시간과 에너지가 집중되면서 다른 형제자매는 돌봄 사각지대에 놓일 수 있다. 이런 상황은 가족 전체 삶의 질 저하로 이어질 가능성을 시사한다.
이번 연구를 주도한 한국아이큐비아 HTA/HE팀 김효진 이사는 “드라벳 증후군이 환자뿐 아니라 보호자의 신체적, 정서적, 시간적 부담도 함께 악화시키는 질환임을 확인했다”며 “중증도 증가에 따라 보호자와 가족이 짊어지는 부담이 크게 증가하는 만큼, 치료제의 국내 도입과 함께 돌봄, 사회적 지원, 심리지원을 포함한 통합적 접근이 필요한 것으로 판단된다”고 밝혔다.
