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문화와 레저.신간

국제로타리 3640지구, New ‘로타리데이’ 성료

국제로타리 3640지구(총재 조홍규)가 주최하는 ‘2024 Rotary Day : MIRACLE TOGETHER’가 8월 31일(토) 오전 10시부터 오후 6시까지 여의도 물빛무대 및 물빛광장에 성황리에 개최됐다.

이번 행사는 40인조로 구성된 발달장애 청소년 오케스트라 ‘스윗하모니’의 축하공연으로 로타리 ‘초아의 봉사’ 정신을 더욱 빛내줬다. 또한 로타리 회원 1000여 명이 여의도 한강에서 플로깅을 통해 자연보호의 의미를 되새긴 뜻깊은 행사가 됐다.

특히 뮤지컬, 라인댄스, 팝페라, 청소년 공연 한마당 등 다양한 볼거리뿐만 아니라 40여 개의 마켓부스를 통해 다양한 물품과 음식을 저렴하게 판매해 로타리 회원은 물론 여의도 한강공원을 찾는 서울 시민들과 함께 문화를 즐기는 시간이 됐다. 로타리 마켓에서 벌어들인 수익금 일부는 문화소외계층 또는 불우한 이웃들에게 기부할 예정이다. 행사는 폐막 초청작품인 전문 음악인으로 구성된 선율로타리위성클럽의 아름다운 목소리로 마무리됐다.
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행정

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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