서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)이 ‘희귀안과질환: 우리아이에게 발생할 수 있는 희귀안과질환 알아보기’를 주제로 소아 환자와 보호자를 위한 건강강좌를 개최한다. 오는 24일부터 30일까지 온라인으로 송출되며, 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 후원한다.
강좌에는 서울대어린이병원 소아안과 의료진이 참여해 △선천 눈질환(김정훈 교수) △소아 포도막염(이기황 교수) △소아 안종양(조동현 교수) 3가지 희귀안과질환에 대한 최신 지견을 공유할 예정이다.
‘선천 눈질환’은 태어날 때부터 존재하는 질환으로 선천성 백내장, 소안구증, 무홍채증 등이 있다. ‘소아 포도막염’은 포도막을 구성하는 홍채·맥락막·모양체에 염증이 생기는 질환이며, ‘소아 안종양’은 악성 안종양인 망막모세포종이 가장 흔하며 대표적이다.
이처럼 소아에게 발생 가능한 희귀안과질환은 시력 저하를 예방하기 위해 조기 진단이 중요하며, 유전성 질환일 경우 정기 유전자 검사와 시력 검진 등 지속적인 관리가 필요하다. 따라서 강좌는 각 질환의 진단부터 치료와 관리법까지 정확하고 상세한 정보를 나누는 자리로 마련된다.
채종희 희귀질환센터장은 “이번 공개강좌는 참여자들이 평소 느낀 궁금증을 해소하고 충분한 의료정보를 습득할 수 있는 자리”라며 “강좌를 통해 희귀질환에 대한 올바른 정보를 전달하고, 환자와 보호자의 삶의 질을 높이는 데 조금이나마 보탬이 되길 바란다”고 말했다.
강좌는 희망하는 누구나 웹페이지(https://snuh.msvc.kr/snuh/login.asp)에서 참여 등록 후, 로그인하여 강좌 제공 기간 동안 언제든지 시청할 수 있다.
한편, 이번 2025년 1회차 공개강좌 이후, 2회차(6/23-6/30, 유전성 신경질환) 및 3회차(9/22-9/28, 희귀혈액질환) 강좌도 진행될 예정이다.
