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서울대병원 어린이병원학교,이싹회 후원금 1억원 전달받아




서울대어린이병원은 지난 13일, 이화여대 부속유치원 학부모 봉사회 이싹회로부터 어린이병원학교 후원금 1억원을 전달 받았다고 밝혔다.

이싹회는 어려운 이웃을 돕기 위해 1975년 결성된 이래, 꾸준히 국내외 취약계층에게 도움의 손길을 전하고 있다. 매년 소아암 환자 후원 바자회를 실시하고 있으며, 지난 9월 개최된 50주년 기념 사랑나눔 바자회 수익금을 통해 이번 후원금을 조성했다.

1999년 개교한 ‘서울대병원 어린이병원학교’는 소아암·백혈병 진단을 받은 학령기 아이들에게 2~3년 동안의 치료 후에도 학업을 계속할 수 있도록 지원하는 정식 출석 인정 기관이다. 교사와 평생교육사가 상주하며, 자원봉사자 선생님들과 함께 학교복귀와 정서적 안정을 위한 교육을 제공한다.

이번 후원금은 어린이병원학교에서 양질의 수업과 체험활동을 진행하는 데 사용될 예정이다.
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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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