대한소아혈액종양학회가 운영하는 ‘소아청소년암 임상연구 지원센터’가 국책 과제 종료를 앞두고 지속 가능한 운영을 위한 국가 차원의 지원 필요성을 강하게 제기했다. 보건복지부의 암정복추진연구개발사업 지원이 2026년 12월 종료될 예정인 가운데, 학회는 지난 5년간 구축한 임상연구 인프라를 유지하기 위해 재정적·제도적 뒷받침이 필수적이라고 강조했다.
소아청소년암은 전체 암의 약 0.5% 수준으로 발생 빈도가 낮고 종류가 다양해 대부분 희귀암에 해당한다. 이로 인해 단일 기관 중심의 연구로는 치료법 검증이 어려워 전국 단위의 다기관 협력 연구가 필수적이다. 그러나 수익성이 낮아 민간 제약사의 투자 유인이 부족한 현실에서, 연구자 주도의 공공 임상연구는 사실상 국가 지원에 의존할 수밖에 없는 구조다.
센터는 이러한 한계를 보완하는 ‘중앙 관제탑’ 역할을 수행해 왔다. 식품의약품안전처 임상시험계획(IND) 승인 지원, 전자 데이터 관리 시스템(EDC) 구축, 독립적 자료 모니터링(IDMC) 운영 등 고도의 연구 행정을 전담함으로써, 인력 부족에 시달리는 의료진이 진료와 연구 설계에 집중할 수 있도록 지원했다. 그 결과 지난 5년간 총 22건의 다기관 임상연구를 안정적으로 수행하며 국내 소아청소년암 연구 수준을 국제적 기준으로 끌어올렸다는 평가를 받고 있다.
특히 센터는 수도권과 지방 간 의료 격차 해소에도 기여해 왔다. 연구 인프라가 부족한 지방 거점 병원들도 센터 지원을 통해 동일한 임상연구 프로토콜에 참여할 수 있게 되면서, 환자들이 상급병원으로 이동하지 않고도 지역 내에서 최신 치료 기회를 얻을 수 있는 기반이 마련됐다.
현장의 신뢰도도 높다. 2026년 2월 실시된 만족도 조사에서 센터 이용 연구자의 97%가 재이용 의향을 밝혔으며, 다기관 연구 조정 능력과 소아청소년암 특화 전문성에서 일반 병원 지원 조직(ARO)을 크게 앞서는 평가를 받았다. 이는 센터가 단순 행정 지원을 넘어 질환 특수성에 기반한 전문 연구 인프라로 자리 잡았음을 보여준다.
다만 국책 지원 종료 이후가 과제로 남았다. 학회는 서비스 비용 현실화 등 자립 방안을 검토하고 있으나, 희귀암 연구 특성상 안정적 재원 확보에는 한계가 있다는 입장이다.
박현진 이사장은 “전문 인력 감소와 지역 격차가 심화되는 상황에서 센터는 소아청소년암 치료의 핵심 공적 인프라”라며 “아이들에게 최선의 치료 기회를 보장하기 위해 국가적 관심과 제도적 지원이 지속돼야 한다”고 말했다.
