신경섬유종 환우회(회장 임수현)는 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원 앞에서 신경섬유종 치료제의 불명확한 건강보험 급여 기준을 규탄하며, 일관된 급여 기준 마련을 촉구하는 시위를 진행했다고 밝혔다. 이번 시위는 의료진의 소견에 따라 정부가 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도 불구하고 명확한 사유 없는 급여 불인정으로 급여 삭감 조치를 통보받으면서 시작됐다. 환우회는 ”급여 기준을 충족하는 치료를 진행하고 관련 서류를 제출했음에도 일관성 없는 심사평가로 환자들이 치료 기회를 놓쳐 생명을 위협받고 있다”고 지적했다. 신경섬유종증은 유전자 돌연변이로 인해 신경계, 뼈, 피부에 발육 이상을 초래하는 희귀질환이다. 그중 가장 흔히 발생하는 신경섬유종증 1형의 경우 보통 10세 이전에 진단되는데, 약 50%는 유전되어 가족력에 의해 나타나며, 연령이 높아짐에 따라 증상이 악화되는 진행성 질환이다. 신경섬유종증 1형 환자의 20~50%에서 나타나는 총상신경섬유종은 얼굴, 척추 주위, 장기에 영향을 미칠 수 있는 깊은 위치까지 모든 신체 부위에서 발생하며, 신체 성장에 따라 병변도 계속 커져 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어려워 재발 위험도 높다. 또한, 종양이 커
한국환자단체연합회(이하, 환자단체연합회)는 지난21일 환자단체연합회 사무실에서 제26회 환자샤우팅카페를 개최했다. 이번 환자샤우팅카페에서는 작년 2024년 12월 10일, 중환자실에서 기도삽관 재시도 중 발생한 심정지로 인해 저산소성 뇌손상을 입고 현재까지 8개월째 중환자실에서 식물인간 상태로 치료받고 있는 김주희 학생의 어머니 류선 씨가 샤우팅했다. 주희 학생은 의료사고 당시 중학교 3학년이었다. 이날 행사는 한국백혈병환우회 이은영 대표가 사회를 맡았으며, 서울대병원 공공진료센터 권용진 교수, 법무법인 제현 구영신 변호사, 환자단체연합회 안기종 대표가 솔루션 자문단으로 참여했다. 2012년 6월 27일 제1회를 시작으로 13년째 이어지고 있는 환자샤우팅카페는 환자 또는 환자가족이 자신의 고충·울분·피해를 마음껏 쏟아내고(shouting), 듣는 사람들이 함께 위로하며(healing), 해결을 위한 지혜를 모으는(solution) 보건의료 소통 공간이다. 김주희 학생 사건은 예방이 가능했던 환자안전사고로, 의료사고 피해자와 가족·유족이 겪는 고통과 울분을 상징적으로 보여주는 사례다. 주희 학생의 어머니는 지난 2025년 8월 6일, 보건복지부장관에게 유사한
두통 환우회 ‘두통과 함께하는 사람들(이하 환우회)’은 오는 9월 마지막 주(9월 22일~26일) 편두통 인식 개선 주간(Migraine Awareness Week)을 맞아 수기 공모전을 9월 7일까지 개최한다고 밝혔다. ‘두통과 함께하는 사람들’은 두통 환자와 보호자를 위한 환자 단체로, 두통 치료 정보 공유, 환자 권익 옹호, 인식 개선 활동을 전개하고 있다. 현재 유럽편두통∙두통환자연합(EMHA, European Migraine and Headache Alliance)의 국제 환우회 일원으로 소속되어 있으며, 유럽을 비롯한 각국의 질환 인식 개선을 위한 노력에 함께하고 있다. 이번 공모전은 ‘편두통, 오해말고 이해를! (Stop Feeling Misunderstood)’ 캠페인의 일환으로, 편두통으로 인해 받았던 오해와 고통을 서로 공유하고 위로하는 장을 마련하기 위해 기획되었다.해당 캠페인은 EMHA가 편두통 인식 개선을 위해 진행하고 있는 글로벌 캠페인으로, 환우회 역시 대만, 싱가포르, 필리핀 등 아시아 4개 국가와 함께 각국의 편두통 인식 개선을 위해 동참하였다. 편두통은 심한 두통과 함께 메스꺼움, 구토 등의 동반증상과 빛 또는 소리에 과민해지
임상시험의 주요 실패 원인으로 꼽히는 환자 모집 지연과 데이터 신뢰성 부족 문제를 해결할 수 있는 기술이 국내 스타트업에서 나왔다. 헬스데이터 기반 인슈어테크 기업 그린리본(대표 김규리)은 자사 임상시험 데이터 분석 솔루션 ‘그린스카우트(GreenScout)’에 적용되는 환경변수 컨트롤 및 의료비 기반 진단코드 예측 시스템에 대해 특허를 취득했다고 21일 밝혔다. 그린리본은 2021년 보험·헬스데이터 기반 인슈어테크 서비스 ‘라이프캐치(LifeCatch)’로 출발해, 현재 220만 명 이상의 가입자 데이터를 보유하고 있다. 이 데이터를 기반으로 제약사와 연구기관을 위한 임상시험 리크루팅 및 분석 솔루션 ‘그린스카우트’를 선보이며, 글로벌 제약사와 국내 바이오텍을 대상으로 사업을 확장하고 있다. 이번 특허 기술은 임상시험 데이터 분석 과정에서 발생하는 다차원적 환경 변수와 의료비 지출 패턴을 교차 검증해, 환자군 분류와 진단코드 예측의 정확도를 높이는 독자적 알고리즘이다. 이를 통해 단순 환자 모집 방식에서 벗어나 실데이터 기반의 지능형 프리스크리닝 체계를 구현한 점이 높은 평가를 받았다.
한국소아암재단은 가수 김희재가 ‘선한스타’ 7월 가왕전에서 획득한 상금 50만 원을 소아암·백혈병·희귀난치성 질환 환아들의 긴급치료비로 기부했다고 8월 20일 밝혔다. 이번 나눔은 선한스타에서 활동 중인 김희재 팬클럽 ‘희랑별’의 뜨거운 응원으로 이뤄졌다. 좋아하는 아티스트를 향한 지지가 사회적 가치로 확장된 의미 있는 사례로, 전달된 기부금은 고액의 의료비로 경제적 어려움에 처한 환아 가정의 생계 보호와 신속한 치료 지원을 위해 사용될 예정이다. 이로써 선한스타를 통한 김희재 이름의 누적 기부금은 총 4,668만 원에 달한다. 현재까지 전달된 후원금은 환아들의 수술비와 이식비 등 치료비뿐만 아니라 가정의 생계 지원에도 쓰이며, 환아들이 치료를 이어갈 수 있도록 실질적인 버팀목이 되고 있다. 선한스타가 꾸준히 후원하고 있는 한국소아암재단은 2001년 보건복지부에 등록된 비영리 재단법인으로, 소아암·백혈병·희귀난치성 질환 아동을 위해 치료비와 수술비 지원은 물론 정서 지원, 헌혈 캠페인, 환아 쉼터 운영 등 다양한 복지사업을 펼치고 있다. 한편, 김희재의 첫 번째 미니앨범 ‘Heestory’는 오는 9월 18일 오후 6시, 각종 온라인 음원 사이트를 통해 만나
헬스케어 스타트업 리솔(LEESOL, 공동대표: 이승우, 권구성)은 최근 진행한 글로벌 클라우드펀딩 플랫폼 미국 킥스타터(Kickstarter) 캠페인에서 목표금액 1,400% 이상 초과 달성했다고 19일 밝혔다. 미국 킥스타터(Kickstarter) 캠페인에 참여한 신규브랜드 브리솔(blissol)은 북미 시장 공략을 위한 리솔의 혁신적인 제품이다. 한 달간의 캠페인 기간 동안 국내외 후원자들의 뜨거운 관심을 받으며, 목표액을 훌쩍 넘어 총 펀딩 미화 73,047달러(한화 약 1억 원)을 돌파했다. 리솔 권구성 공동대표는 “킥스타터(Kickstarter) 브리솔 캠페인 성과는 단순한 펀딩 이상의 의미를 갖는다”며 “글로벌 시장에서의 브랜드 인지도 상승과 더불어, 본격적인 미국 시장 진출의 기반을 마련했다”고 글로벌시장 진출에 대한 자신감을 밝혔다. 이번 캠페인의 준비, 론칭, 마케팅은 킥스타터 공식 인증 Expert 파트너 대행사인 글로벌 크라우드펀딩 전문 기업 알토스비즈(Altosbiz)가 전담하여 진행했다. 기획 단계부터 글로벌 시장을 위한 맞춤 콘텐츠 제작, 온라인 마케팅, 후원자 커뮤니케이션 등 전 과정에서 전략적인 지원이 이루어졌다. 알토스비즈는
한국환자단체연합회는 18일 성명서를 내고 지난 14일 발표된 정부 연구용역 결과를 근거로, 의료계가 주장해 온 ‘과도한 사법 리스크’가 사실과 다르다고 지적하며, 의료사고 피해자와 유족 권리 보장을 위한 제도 개선을 촉구했다. 지난 14일 발표한 보건복지부 한국보건사회 연구원에 「의료사고 사법리스크 현황 분석」연구용역 보고서에 따르면, 2019~2023년 5년간 의사, 치과의사, 한의사가 업무상 과실치사상 혐의로 기소된 건수는 연평균 34.4건으로 밝혀졌다. 환자단체연합회는 이에 대해 "대한의사협회가 22년에 발표한 「의료행위 형벌화 현황과 시사점」보고서의 연평균 기소 754.8건 수치와 비교할 때 약 17배 과장된 것"이라며 “해당 수치는 실제 기소 건수가 아닌 연평균 고소·고발 건수를 합산한 것으로 보인다”고 주장했다. 연합회는 "이는 명백히 잘못된 내용으로 해당보고서를 폐기하거나 수정해야 한다"며 의료계 과도한 사법리스크 관련 불필요한 오해를 불러서는 안된다"고 강조했다. 환자연합회는 보고서에서 5년간 1심 형사재판 피고인 192명 중 실제로 실형을 선고받은 의사는 연평균 3~4명에 불과했다고 전했다. 또한 의료계가 기피 진료과로 지목한 응급의학과(4.
비바랩스가 판교종합사회복지관과 협력해, 맞춤형 운동처방과 인지·신체 통합 건강관리 서비스를 제공하는 중장년 대상 건강 아카데미를 운영한다고 밝혔다. 오는 8월 21일(목) 입학식을 시작으로 11월 27일까지 약 3개월 간 진행되는 이번 프로그램은, 인지와 신체 건강에 관심 있는 45세~70세 지역 주민을 대상으로 한다. 그동안 근력관리는 다양한 기저질환과 신체적 제한으로 인해 전문적 접근이 어려웠다. 근감소증에 대한 사회적 관심은 높아지고 있지만, 실제 현장에서 안전하고 체계적인 건강관리 서비스를 제공 받기 어려운 상황이었다. 이번 협력은 비바랩스의 AI 근력 측정 및 운동처방 솔루션 ‘이지태닉스’, 전문가 케어 솔루션 ‘이지플렉스’, 그리고 판교종합사회복지관의 인지·신체 통합 프로그램 ‘얼리스쿨’을 유기적으로 결합해, 기저질환 보유자도 안전하게 참여할 수 있는 중장년 맞춤형 케어 모델을 구현한다.
다산제약은 류형선 대표이사( 한국의약품수출입협회 회장) 가 지난 12일 열린 UN 지정 ‘세계 청소년의 날’ 기념행사에 청소년동아리연맹 이사장으로 참석,“청소년이 곧 미래이자 국가의 희망인 만큼, 우크라이나 청소년들에게도 진심 어린 응원을 보낸다”며 따뜻한 격려의 메시지를 전했다. 이번 행사는 사단법인 청소년동아리연맹(이사장 류형선)과 비영리 사단법인 솔나무(이사장 송솔나무)가 공동 주최했다. 이날 류형선 이사장은 축사를 통해 “청소년들은 각자의 개성과 잠재력으로 세상을 변화시키는 놀라운 존재”라며 “청소년의 웃음과 목소리가 멈추지 않도록 우리 모두가 함께 손을 맞잡고 나아가야 한다”고 강조했다. 청소년동아리연맹은 2001년 설립된 청소년 비영리 단체로, ‘세계로, 미래로’를 슬로건으로 국내외 청소년들과 우정과 희망을 나누며 글로벌 리더로 성장할 수 있도록 돕고 있다. ‘세계 청소년의 날’은 전 세계 청소년의 가능성과 잠재력을 기념하고, 청소년이 직면한 도전과 문제를 함께 고민하기 위해 UN이 제정한 기념일이다. 올해 행사는 '한국-우크라이나 청소년 희망의 퍼포먼스 발표대회'라는 주제로 진행됐으며, 전쟁 중인 우크라이나 청소년과 화상으로 연결해 서로를 격려하
선마을(대표 최홍식)이 기업 웰니스 전문 솔루션 '달램’과 전략적 제휴를 맺고, 더욱 다양하고 전문화된 웰니스(힐링) 연수 프로그램을 공동 개발 및 운영한다고 14일 밝혔다. 이번 제휴는 기업 및 공공기관 대상 힐링 연수 수요가 꾸준히 증가하는 가운데, 과학적이고 체계적인 웰니스 콘텐츠를 강화하려는 양사의 의지가 맞닿으면서 성사됐다. 양사는 이번 협업을 통해 건강한 생활습관 체득, 자존감 회복, 마음챙김, 감성 커뮤니케이션 등 기존 선마을의 강점을 살리되, 달램의 전문성을 접목해 기업 맞춤형 힐링 연수를 정기화할 계획이다. 참여 기업은 연수 프로그램을 자유롭게 설계하거나, 소그룹 단위로 유연하게 운영할 수 있어 실용성과 효율성을 동시에 확보할 수 있다.
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UPDATE: 2025년 08월 30일 08시 44분
