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국회

“낮은 중증·희귀질환 치료 접근성… 신속한 신약급여 절실”

한국의학바이오기자협회, '외면받는 중증·희귀질환, 치료 기회 확대 방안’ 심포지엄 개최

한국의학바이오기자협회(KAMJ, 회장 김길원)는 국회 보건복지위원회 소속 전진숙 더불어민주당 의원, 이주영 개혁신당 의원과 함께 ‘외면받는 중증·희귀질환, 치료 기회 확대 방안’ 심포지엄을 11일 오후 2시 국회의원회관 제3세미나실에서 개최했다.

김길원 한국의학바이오기자협회 회장(연합뉴스 의학전문기자)은 개회사에서 “지난 2월 정부가 제2차 국민건강보험종합계획을 발표하며 중증·희귀질환에 대한 신약 접근성 강화 방안을 내놓았지만 여전히 많은 질환과 치료제가 건강보험 등재의 벽에 가로막혀 있다”며 “환자 치료 접근성을 높이는 구체적 방안을 모색하고자 이번 심포지엄을 마련했다”고 밝혔다.

심포지엄을 공동 주최한 전진숙 더불어민주당 의원은 축사를 통해 “낮은 치료 접근성으로 인한 중증·희귀질환 환자들의 고통에 깊이 공감하며, 의약품 사용 개선 등 환자 중심의 제도환경이 조성될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 또 다른 공동 주최자인 이주영 개혁신당 의원은 “이번 심포지엄을 통해 정부가 추진해야 할 중증·희귀질환 치료 접근성 강화 정책의 방향성과 구체적 개선방안을 논의할 것이며, 이 문제를 지속적으로 살펴보고 의정 활동에 힘쓰겠다”고 밝혔다.
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한상욱 아주대 의무부총장 겸 의료원장 ,연임 성공 학교법인 대우학원은 2025년 9월 1일 자로 제17대 아주대학교 의무부총장 겸 의료원장에 한상욱 교수(외과학교실), 제18대 아주대학교병원장에 조재호 교수(정형외과학교실)를 임명했다. 또한 대외협력실장에 민영기 교수(응급의학교실)를 임명했다. 한상욱 의무부총장 겸 의료원장은 연임이고, 조재호 아주대학교병원장, 민영기 대외협력실장은 신임이다. 한상욱 의무부총장 겸 의료원장은 1988년 서울대의대를 졸업하고 1996년부터 아주대의대 외과학교실(위장관외과)에서 근무하고 있으며, 제1진료부원장, 기획조정실장, 병원장 등 주요 보직을 두루 거쳤다. 대외적으로 현재 대한암학회 회장, 대한종양외과학회 이사장을 맡고 있다. 지금까지 대한내시경복강경외과학회 회장, 대한복강경위장관연구회 회장, 한국외과로봇수술연구회 부회장 등을 역임했다. 조재호 신임 병원장은 1995년 연세대학교 의과대학을 졸업 후 2003년부터 아주대의대 정형외과학교실에서 근무하고 있으며, 적정진료관리실장, 교육수련부장, 교육인재개발부원장, 대외협력실장 보직을 역임했다. 대외적으로는 대한 소아정형외과학회 이사를 역임했으며, 오는 2026년부터 대한정형외과학회 경기지회 이사장을 맡을 예정이다. 함께 신임 발