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국회

“낮은 중증·희귀질환 치료 접근성… 신속한 신약급여 절실”

한국의학바이오기자협회, '외면받는 중증·희귀질환, 치료 기회 확대 방안’ 심포지엄 개최

한국의학바이오기자협회(KAMJ, 회장 김길원)는 국회 보건복지위원회 소속 전진숙 더불어민주당 의원, 이주영 개혁신당 의원과 함께 ‘외면받는 중증·희귀질환, 치료 기회 확대 방안’ 심포지엄을 11일 오후 2시 국회의원회관 제3세미나실에서 개최했다.

김길원 한국의학바이오기자협회 회장(연합뉴스 의학전문기자)은 개회사에서 “지난 2월 정부가 제2차 국민건강보험종합계획을 발표하며 중증·희귀질환에 대한 신약 접근성 강화 방안을 내놓았지만 여전히 많은 질환과 치료제가 건강보험 등재의 벽에 가로막혀 있다”며 “환자 치료 접근성을 높이는 구체적 방안을 모색하고자 이번 심포지엄을 마련했다”고 밝혔다.

심포지엄을 공동 주최한 전진숙 더불어민주당 의원은 축사를 통해 “낮은 치료 접근성으로 인한 중증·희귀질환 환자들의 고통에 깊이 공감하며, 의약품 사용 개선 등 환자 중심의 제도환경이 조성될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 또 다른 공동 주최자인 이주영 개혁신당 의원은 “이번 심포지엄을 통해 정부가 추진해야 할 중증·희귀질환 치료 접근성 강화 정책의 방향성과 구체적 개선방안을 논의할 것이며, 이 문제를 지속적으로 살펴보고 의정 활동에 힘쓰겠다”고 밝혔다.
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전공의노조 “백중앙의료원, 수련규칙 무단 변경, 서명 강요, 임금 체불” 주장 전공의노조가 인제대학교 백중앙의료원의 수련규칙 변경과 관련해 위법 행위를 주장하며 관계 기관에 진정을 제기했다. 전공의노조는 지난 27일 의료원이 수련규칙을 무단으로 변경하고 계약서 서명을 강요했으며 임금을 체불했다며 노동청과 부산지방노동위원회에 진정을 접수했다고 밝혔다. 주요 사유로는 근로기준법 제94조 위반, 수당 삭감에 따른 임금 체불, 해고 협박을 통한 동의 강요, 직장 내 괴롭힘 및 부당노동행위 등이 제시됐다. 노조에 따르면 백병원 전공의들은 그간 통상시급 축소 산정에 따른 임금체불, 휴게시간 미보장, 수당 및 복지 차별 등 열악한 근로환경에 놓여 있었다. 특히 올해 3월 신입 전공의 입사 이후에는 임금 정상화 대신 오히려 임금이 감소하는 방향으로 수련규칙 변경이 추진되면서 병원 측에 대한 신뢰가 무너지고 있다고 주장했다. 의료원 측은 2026년 상반기 전공의 모집 이후인 3월 10일 부산백병원에서 첫 설명회를 열고 취업(수련)규칙과 임금체계 변경을 안내했으며, 이후 각 병원에서도 설명회를 이어가며 해당 규정이 3월 1일부로 이미 변경됐다고 설명해왔다. 그러나 노조는 이러한 주장이 사실과 다르다고 반박한다. 전공의노조 법규부장인 김기홍 노무사는 “의