2025.08.17 (일)

  • 흐림동두천 29.3℃
  • 흐림강릉 30.6℃
  • 흐림서울 32.3℃
  • 구름많음대전 30.7℃
  • 구름조금대구 32.7℃
  • 구름많음울산 30.7℃
  • 구름조금광주 31.8℃
  • 맑음부산 32.0℃
  • 구름조금고창 32.7℃
  • 구름조금제주 31.6℃
  • 흐림강화 30.0℃
  • 흐림보은 29.2℃
  • 구름많음금산 31.4℃
  • 구름조금강진군 31.5℃
  • 맑음경주시 32.0℃
  • 맑음거제 31.0℃
기상청 제공

질병관리청

손발바닥농포증,선천성 이상각화증 등 66개 희귀질환 국가관리대상 신규 지정..."가족 의료비 부담 완화"

산정특례 적용 및 희귀질환자 의료비 지원
질병관리청,희귀질환 발생, 사망, 진료이용 등 ‘2022 희귀질환자 통계 연보’도 함께 공표

올해 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환은 1,248개(’23년)에서 1,314개(’24년)로 확대되었다.

국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라 ’18년부터 매년 확대 공고하고 있으며, ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집을 통해 신규 지정 신청을 받고, 희귀질환관리위원회의 최종 심의를 거쳐 지정하고 있다.



  희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도 적용 및 질병관리청 희귀질환자 의료비 지원 사업* 등 국가 지원 정책으로 연계되어 환자 및 가족의 의료비 부담은 크게 경감된다.


또한, 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료이용 현황 정보를 담은 ‘2022 희귀질환자 통계 연보’를 공표한다. 「희귀질환자 통계 연보」는 2020년 12월 공표 이후 매년 발간하고 있으며, 희귀질환자 발생, 사망 및 진료 이용, 3개 세부 통계로 구성되어 있다.

  이번 통계 연보는 희귀질환자의 발생·사망의 연령별 구간을 10세 기준으로 통일*하고, 진료 이용 통계를 희귀질환자 전체 현황에서 건강보험가입자 및 의료급여수급권자로 세분화함으로써 통계 이용자의 자료 활용도를 향상시켰다. 

-2024년 국가관리대상 희귀질환 신규 지정 질환(66개)



 희귀질환 산정특례 등록자료를 수집하여 작성하였으며, 2022년 한 해 희귀질환 신규 발생자 수는 총 54,952명으로, 이 중 건강보험가입자는 50,678명(92.2%)으로 전체 건강보험가입자(51,409,978명)의 0.10%이며, 의료급여 수급권자는 4,274명(7.8%)으로 전체 의료급여수급권자(1,522,292명)의 0.31%이다. 
 
  신규 발생자 54,952명 중 극희귀질환은 2,074명(3.8%), 기타염색체 이상질환은 88명(0.2%)이었으며, 그 외 희귀질환은 52,790명(96.1%)이었고, 발생자의 성별로는 남자 27,357명(49.8%), 여자 27,595명(50.2%)이었다.


 통계청 ‘사망원인통계’ 자료를 수집하여 산출하였으며, 2022년 희귀질환 발생자 수 54,952명 중 당해 연도 사망자는 총 1,902명(3.5%)이었고, 이 중 60세 이상은 1,630명(85.7%)이었다.

 2022년 신규 희귀질환 발생자 중에서 산정특례 최초 등록 이후 12개월 동안의 진료이용 정보를 건강보험심사평가원으로부터 수집하여 작성하였다. 진료 실인원은 총 52,818명이고, 1인당 평균 총진료비*는 639만원, 그 중 환자 본인부담금은 66만원으로 나타났으며, 이 중 진료비 부담이 큰 단일 질환으로는 헌터증후군, 고쉐병등이 확인되었다. 

질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 희귀질환자에 대한 진단 및 치료지원 등을 강화하기 위해, 66개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정했다.

지영미 청장은 “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정하여 지원 제도와 연계하고, 통계 및 자료 분석에 근거한 정책 마련으로 희귀질환자와 가족이 모두 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 밝혔다.
배너
배너

배너

행정

더보기

배너
배너

제약ㆍ약사

더보기

배너
배너
배너

의료·병원

더보기
의협 “허위 진단서 발급, 의료계 신뢰 훼손" 대한의사협회가 대구의 한 피부과 의원에서 발생한 '대규모 보험사기 사건'과 관련해, 해당 의사에 대한 강력한 대응 의지를 표명했다. 의협은 의료계 전체의 신뢰를 훼손하는 일탈 행위에 대해 단호한 처분과 함께 실질적 법제도 개선이 필요하다고 강조했다. 의협에 따르면, 해당 의원 원장 A씨는 2022년 1월부터 2023년 11월까지 약 2년간 미용 목적으로 내원한 환자 900여 명에게 백선·무좀 등의 피부질환을 진단받은 것처럼 꾸민 허위 진단서를 발급한 혐의를 받고있다. 경찰은 이를 통해 약 1만여 건의 허위 진단서가 작성됐고, 환자들이 청구한 보험금은 수원에 이르는 것으로 파악하고 있다. 경찰은 A씨와 직원 2명을 보험사기방지특별법 위반 등 혐의로 불구속 송치했다고 밝혔다. 의협은 성명을 통해 “의사는 국민의 생명과 건강을 책임지는 사명을 지닌 만큼 비윤리적 행동에 대해서는 엄격한 잣대를 적용해야 한다”며 “허위 진단서 발급은 의료법상 금지돼 있을 뿐 아니라 의료인의 기본 윤리의식을 저버린 중대한 범죄”라고 규정했다. 또한 의협은 해당 사건에 대해 전문가평가단 절차를 신속하고 공정하게 진행해 필요한 조치를 취하겠다고 밝혔다. 아울러 “현행 법령상 의료인 단체의