제23차 뇌전증지원센터 심포지엄(제3차 뇌전증지원코디네이터 수련과정)이 지난 12일 삼성서울병원 암센터 대강당에서 개최되었다. 뇌전증 환자들의 자기관리교육(안전, 생활교육 등), 상담기술과 심리사회적 지원, 동반되는 발달장애 및 지역 뇌전증 의료의 현황과 대책이 발표되었다. 또한 이날 공개 모집을 통해 선발된 ‘뇌전증청년 인턴’ 5명에 대한 공식 위촉식이 진행되었다. 청년 인턴들은 약 3개월간 센터의 각종 프로그램 운영, 인식개선 활동, 당사자 관점 기반 의견 제시 등 다양한 사업에 참여하며, 뇌전증 당사자 참여 기반 운영체계의 구축에 기여할 예정이다. 

뇌전증 환자의 자기관리교육이 시급

뇌전증 환자는 예고 없이 발생하는 발작으로 사고, 화상에 노출되어 있다. 가파른 계단과 높은 곳에서 떨어질 경우 사망할 수도 있다. 요리 중에 화상을 입는 경우는 비일비재하다. 난치성 뇌전증 환자는 신체 손상, 화상, 익사 등의 사고 위험이 20-30배 높다. 조현진의료사회복지사(뇌전증지원센터)은 “뇌전증 환자는 지난 3개월 동안 14%가 발작 관련 사고, 부상을 경험하였고, 부상군에서 삶의 질이 크게 낮았다. 뇌전증 환자들의 자가관리교육이 시급하다.”고 역설하였고, 다음 사실들을 발표했다.  

- 자가관리교육이 뇌전증 관리의 핵심이며 국제 가이드라인에서도 필수적으로 권고함.

- 전구·전조 증상과 발작 유발요인을 인지하는 능력이 안전한 일상과 위험 예방으로 이어짐.

- 자가관리교육은 발작 조절을 넘어 삶의 질 전반을 향상시키는 포괄적 관리 전략임.

- 뇌전증 자기관리교육은 삶의 질⦁정신건강⦁복약순응도⦁자기효능감을 향상시킴.

- 자기관리교육 후 항경련제 복약 순응도가 높아져서 발작 빈도와 부상이 감소함.

뇌전증지원센터(1670-1142)는 뇌전증 환자의 자기관리교육 프로그램을 시행하고 있다. 운동, 욕실, 일반 가정, 주방, 수면 중에 안전을 확보하는 방법을 교육하고 지키게 한다. 가스레인지는 가까운 화구를 사용하지 말고 먼 화구를 사용하면 화상을 예방할 수 있다. 뜨거운 물은 컵 대신에 주전자, 커피포트를 사용해야 한다.  

뇌전증 질병 치료와 함께 심리사회적인 회복 지원이 꼭 필요

필자가 미국 존스홉킨스병원에서 임상전임의(환자를 직접 진료하는 전임의)로 일할 때 신환은 1시간, 재진 환자는 30분을 진찰하였고, 환자의 질병과 심리사회적인 문제까지 상담했다. 한국의 3-5분 진료로는 불가능하다.  뇌전증지원센터(1670-1142)는 병원 현장에서 못하는 전문의료상담과 심리사회복지 및 정서문제 상담을 2020년 8월부터 제공하여서 23,000여명의 뇌전증 환자와 가족들이 도움을 받았다. 황세희의료사회복지사(한강성심병원)는 화상 환자들에게 신체적, 심리적, 사회적 회복을 모두 단계적으로 돕고 있다. 황세희팀장은 “뇌전증 환우를 위한 상담은 세심한 통찰을 바탕으로 당사자가 진정으로 원하는 바를 파악하고, 뇌전증 당사자들의 문제 해결을 위한 전략을 함께 수립해 나가는 공동의 과정이고, 무엇보다 중요한 것은 뇌전증 당사자의 경험과 니즈를 존중하며 경청하려는 상담사의 태도가 핵심이다.‘라고 말했다. 뇌전증지원센터(1670-1142)는 뇌전증 트라우마 회복 프로그램을 뇌전증 환자와 가족들에게 적용할 계획이다. 병원은 환자의 심리사회적 회복까지 책임지는 포괄적 치료를 목표로 해야 한다. 부산, 광주, 제주도 등 먼 지역에 사는 뇌전증 환자들이 다른 병원으로 전원된 후에 뇌파검사 자료의 복사를 요청하면 환자들이 병원을 다시 방문하여 몇 시간씩 기다려서 받게 하는 삼성서울병원의 뇌전증 환자를 불편하고 위험에 빠뜨리는 행위는 개선되어야 한다. 이로 인해 치료까지 지연되고 방해를 받고 있다. 십수년 동안 삼성서울병원에 수천만의 의료비를 낸 뇌전증 환자들을 다른 병원으로 갔다고 이렇게 무시하고 하대하는 것은 중증 환자의 권익을 심각하게 침해하는 것이다. 미국과 일본 병원들의 협진센터는 환자가 요청하면 뇌파검사 자료를 우편으로 보내주어서 환자의 편의와 안전을 최우선으로 하고 있다. 보건복지부는 삼성서울병원 협진센터가 다른 병원으로 전원된 중증 뇌전증 환자들의 뇌파검사 자료를 우편으로 보내주도록 시정명령을 내려야 한다.  

신경발달장애 조기발견과 조기치료가 중요

성장은 양적으로 증가하는 과정이고 발달은 성장에 따르는 기능적인 발전 과정이다. 발달은 크게 4가지(운동 발달, 언어 및 말 발달, 사회⦁정서발달, 인지 발달)로 나뉜다. 신경발달장애는 발달의 속도가 심각하게 지연되거나 발달 순서가 왜곡된 상태가 지속되는 경우이다. 대표적이 발달장애로 뇌성마비, 시력장애, 청력장애, 지적장애, 학습장애, 주의력결핍⦁과잉행동장애, 자페스텍트럼장애가 있다. 초저출산 시대와 더불어 발달 장애 아동은 9년간 33.7% 증가했다. 신경발달장애는 조기에 발견해서 치료해야 효과가 높다. 발견이 늦어지면 치료가 더 어려워진다. 은백린교수는 “소아뇌전증 환자들에게 발달장애가 동반되는지 잘 살펴야 하고 조기 발견, 조기치료가 중요하다.”고 강조했다. 

지역 뇌전증 의료전달체계 전무, 붕괴, 뇌전증 예산 재배정해야 

한국에는 중증 뇌전증 환자들의 진료 전달 체계가 전혀 없다. 여기저기 헤매다가 인터넷 등을 찾아서 서울로 올라오는데 대부분 충실한 진료를 받지 못하고 있다. 미국에는 거점 뇌전증전문센터가 전국 51개주에 260개가 있어서 어디서나 난치성 뇌전증 환자들이 세계 최고의 약물, 수술 치료를 받고 있다. 미국뇌전증센터협회 사이트에 들어가면 각 주(state) 마다 여러 개의 공인된 뇌전증전문센터를 찾을 수 있다. 일본 후생노동성은 지역에서 헤매고 다치고 죽고 있는 뇌전증 환자들을 위하여 2015년부터 일본 각 지역(현)에 거점 뇌전증지원병원을 지정하고 그 지역 뇌전증 환자와 가족들에게 의료, 사회복지 상담, 상급병원 및 뇌전증수술 연계, 지원기관 연계, 지역 뇌전증 편견과 차별을 개선하는 활동, 뇌전증 학생들의 교육/관리 등 다양한 지원을 하고 있다. 현재 30개의 거점 뇌전증지원병원이 일본 전국에 분포되어 어디서나 최고 수준의 치료와 관리를 받을 수 있다. 한국은 필자가 광역시 거점 뇌전증지원병원 제도를 2년전부터 요청하고 있지만 보건복지부는 한 걸음도 나가지 않고 있다. 2024년 2월에 국회 제1회의실에 열린 세계뇌전증의 날 토론회에서 전병렬 전 질병관리본부장을 비롯한 참석자 전원이 광역시 거점 뇌전증지원병원 제도에 찬성하고 가장 현실적이라고 평했지만 소용이 없었다. 정부는 지금 서울의 한 개 병원(삼성서울병원)에만 2회 연속으로 지원하고 있는 년 6억원 뇌전증 예산을 재검토하여 광주, 부산, 대구, 대전 등에 거점 뇌전증지원병원을 지정하고 년 1억원(뇌전증지원코디네이터 1명, 뇌파기사 1명 지원)씩 지원하면 광역 거점 뇌전증센터 제도를 2026년에 시작할 수 있다. 1기 뇌전증지원센터는 정부지원은 없지만 자체 예산으로 잘 운영되고 있다. 따라서, 같은 서울에 있는 2기 센터는 년 2-3억원 정부 지원이면 충분하다. 뇌전증지원센터 예산 중 나머지 3-4억원은 사정이 훨씬 더 위급한 지방을 지원하라. 내가 내는 세금을 정부는 더 급하고 중요한 곳에 사용해야 한다. 지역 중증 뇌전증 환자들은 다치고 죽어가고 있는데 가장 형편이 좋은 삼성서울병원에 모든 예산을 몰아주는 정책은 형평성에 맞지 않고 잘못된 것이다. 매일 2명의 젊은 중증 뇌전증 환자들이 지역에서 죽어가고 있다. 이들을 내 자녀라고 생각해 보라. 그래도 잠을 잘 수 있는가.