새로운 글로벌 설문 조사를 통해 85여개국에 있는 6,100명 이상의 루푸스 환자들은 최근 COVID-19 팬데믹에 대한 경험과 COVID-19 백신에 대한 견해를 공유했다. 설문 조사 참여자들 중 절반(50 %)이 지난 3개월 동안 루푸스 의사/류마티스 전문의(36 %), 의료 검사(29 %), 루푸스 치료(24 %) 및 루푸스 약물(17 %)에 대한 접근성 감소를 포함하여 루푸스 의료 관련하여 적어도 한 가지 측면에 대한 접근성이 감소했다고 보고했다.

세계 루푸스 연맹(World Lupus Federation)에서 실시한 국제 설문 조사는 루푸스를 앓고 있는 사람들이 COVID-19 팬데믹 기간 동안 어떤 영향을 받았는지에 대한 그들만의 경험을 보여준다. 설문 조사에 따르면 설문 조사에 참여한 사람들의 10%가 COVID-19에 감염된 것으로 확인되었으며 이는 전 세계 확진자 평균 비율 보다 훨씬 높은 수치이다. 또한, 루푸스 의료에 대한 접근성이 감소했다고 보고한 응답자들 중 더 많은 환자들이 루푸스 악화 및 루푸스 관련 입원을 포함한 루푸스 관련 건강 문제가 있었다고 보고했다.

"전 세계의 루푸스 환자들은COVID-19 팬데믹으로 인해 계속해서 심각한 어려움을 겪고 있으며 그 결과, 건강에 심각한 부정적인 결과로 나타나고 있습니다. COVID-19 감염 위험에 대한 두려움으로 인해 병원을 가는 것에 대한 우려와 같은, 의료 및 치료를 어렵게 하는 많은 원인들이 있습니다."라고 루퍼스 UK(LUPUS UK)의 최고경영자인 폴 하워드(Paul Howard)는 말했다.  "루푸스 환자들에게는 전문 치료와 그들이 의존하는 약물에 대한 접근성이 매우 중요합니다. 이러한 것들 없이는 루푸스 환자들의 건강에 문제가 생길 수 있으며 심지어 입원이 필요할 수도 있습니다."

이 설문 조사에서는 치료 접근성과 관련된 중요한 문제 외에도 COVID-19 예방 접종과 관련하여 루푸스 환자에게 독특하게 나타나는 문제가 있다는 것을 발견했다. 루푸스 치료의 면역을 억제하는 효과 때문에 루프스가 환자들의 감염 위험을 높이고 면역 체계를 약화시킴에도 불구하고 응답자의 3분의 1 이상(35 %)은 해당 지역의 일반인들보다 일찍 백신을 접종 받을 수 없었다.

응답자의 4분의 3(75 %)은 백신의 부작용 가능성 (68 %)과 백신과 루푸스 또는 루푸스 약물 (61 %) 사이의 반응을 포함한 COVID-19 백신에 대한 우려를 보고했다.

"루푸스 환자들에게 COVID-19 백신을 접종 받는 것을 강력히 권장하지만 고려할 사항이 있습니다."라고 미국, 매사추세츠에 있는 브리검 여성 병원(Brigham and Women 's Hospital)의 루푸스 프로그램 책임자인 캐런 H. 코스텐베이더 의학박사(Karen H. Costenbader MD, MPH)는 말했다.  "루푸스를 앓고 있는 사람들은 현재의 치료 요법이 백신 반응에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 알아보고 최적의 시기를 결정하기 위해 예방 접종 계획을 의사와 상의해야 합니다. 우리 모두가 가능한 한 빨리 '정상으로 돌아가기' 위해 노력하고 있기 때문에, 이는 루푸스 환자들이 이 어려운 시기에 밟아야 하는 또 하나의 필수 단계입니다."