연세대학교 원주세브란스기독병원(병원장 어영) 소아청소년과 강윤구 교수가 지난달 28일 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사에서 질병관리청장 표창을 수상했다.
행사는 질병관리청이 희귀질환에 대한 대국민 인식을 개선하고 희귀질환 환자와 가족의 질병 극복 의지를 고취하기 위해 개최했으며, 희귀질환자의 치료환경 개선에 기여한 국내 10인의 의료진에 대한 질병관리청장의 표창이 있었다.
원주세브란스기독병원 강윤구 교수는 국내 최초의 당원병클리닉 운영과 더불어 당원병 환우들과의 적극적인 소통 및 치료를 위한 끊임없는 연구와 노력으로 환우들의 치료 예후를 바꾸며 건강한 삶에 기여한 공을 인정받아 표창을 수상했다.
원주세브란스기독병원은 2021년 2월부터 ‘강원권 희귀질환 거점센터’로 지정되어 희귀질환 환자에 대한 전문적인 의료 서비스를 제공하고 있으며 올해 1월에는 ‘강원권 희귀질환 전문기관’으로 지정됐다.
현재 전국에 있는 당원병 환자 130여 명이 강윤구 교수에게 치료받기 위해 원주세브란스기독병원을 내원하고 있으며, 이는 국내에서 당원병으로 진단받은 전체 환자 수 250명의 50% 수준이다.