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기타

㈜비엔씨티, 한국백혈병어린이재단에 치료비 1천만원 기부

한국백혈병어린이재단(이사장 오연천)은 ㈜비엔씨티(대표이사 최득선)로부터 소아암 환자 치료비 1천만원을 기부받았다고 밝혔다.


㈜비엔씨티로부터 전달된 이번 1천만원의 후원금은 경제적 어려움을 겪고 있는 부산 및 경남지역에 거주하며 소아암 및 희귀난치질환을 진단받고 치료 중인 소아암 어린이에게 전액 지원될 예정이다.


㈜비엔씨티는 첨단 기술력과 터미널 운영 노하우를 바탕으로 항만하역서비스를 제공하고 있는 부산 신항에 위치한 컨테이너 터미널 운영 회사다. 이번 소아암 환아 치료비 기부는 환경 보호, 사회적 기여, 투명한 지배구조를 중시하는 ESG 활동의 일환으로, (주)비엔씨티가 매년 시행하는 기부 및 후원 활동 중 하나이다.

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행정

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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