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기타

더채리티클래식 2024 ,기부금 4억 180만 원 한국심장재단에 전달



동아쏘시오그룹은 서울시 송파구 신천동 소재 한국심장재단 본사 사옥에서 일호재단, 한국심장재단과 3자 협약식을 열고 한국심장재단에 4억 180만 원의 더채리티클래식 2024 기부금을 전달했다고 26일 밝혔다.

행사에는 박영환 한국심장재단 이사장, 박상현(KPGA프로) 일호재단 이사, 더채리티클래식 2024 초대 챔피언인 조우영 선수와 동아쏘시오그룹 관계자들이 참석했다.

협약식은 심장병 소아 환우들의 건강과 환우들의 행복한 삶을 지속적으로 지원하기 위해 진행했다. 협약에 참여한 일호재단은 동아쏘시오그룹이 소아 심장병, 백혈병, 희귀질환 등 소아 환우들의 치료 지원을 주 목적으로 설립한 비영리 공익재단이다.

동아쏘시오그룹은 더채리티클래식 2024 기부금 4억 180만 원을 한국심장재단에 기부한다. 기부금은 더채리티클래식 2024 우승자인 조우영 선수의 추가 기부금과 더채리티클래식 2024 출전 선수 애장품 경매 적립금, 동아쏘시오그룹 기부금이 더해졌다. 기부금은 심장병 소아 환우들의 치료비와 수술비로 사용할 예정이다.

동아쏘시오그룹은 더채리티클래식 2024 기부금으로 모인 12억 원을 단계적으로 소아 환우들을 위해 기부하고 있다. 앞서 한국어린이백혈병재단에 3억 원을 기부해 소아암 환우들에게 희망을 전했다.

더채리티클래식 2024는 ‘모두의 채리티’라는 슬로건으로 동아쏘시오그룹이 주최한 

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시
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