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기타

초록우산 대구지역본부, ‘국민건강보험과 함께하는 건강한 꿈 키움 재능탐색 드림멘토단’ 해단식 개최

초록우산 대구지역본부(본부장 문희영)은 '국민건강보험과 함께하는 건강한 꿈 키움 재능탐색 드림멘토단’ 해단식을 개최했다고 밝혔다. 

 이날 해단식은 초록우산 대구지역본부, 국민건강보험공단 대구경북지역본부, 대구광역시서부교육지원청 관계자 및 사업참여 아동, 대학생 멘토, 국민건강보험공단 임직원 봉사단이 참여한 가운데 진행되었으며, 세 기관이 함께 일년 간 진행한 멘토링 사업의 활동들을 돌아보며 다시 한번 멘토링 참여의 의미와 동기를 되새기고 앞으로 자신의 삶에 대한 계획을 세워보기 위한 목적으로 마련되었다.

 이날 행사는 세 기관장의 인사말을 시작으로 2024년 사업보고와 수기공모전 시상식에 이어 서로의 꿈을 응원하는 메시지를 작성하는 시간으로 구성되었으며, 본 사업의 모든 참여자들에게 꿈을 찾고 삶의 의미를 고민해볼 수 있는 활동이 되었음을 확인했다.
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행정

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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