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보건단체

한국건강관리협회, 한국건강데이터연구조합 창립 총회 개최

초대 이사장으로 김인원 한국건강관리협회 회장 추대
카카오헬스케어, 서울대병원 헬스케어시스템 강남센터 등 20개 회원사 참여

한국건강관리협회(회장 김인원, 이하 건협)는 지난 17일 그랜드 인터컨티넨탈 호텔에서 한국건강데이터연구조합(Korea Health Data Research Association) 창립총회를 개최했다. 이날 총회에는 김인원 한국건강관리협회 회장, 황희 카카오헬스케어 대표, 조정연 서울대병원 헬스케어시스템 강남센터 원장 등 산학연병 관계자 60여 명이 참석했다.

건강데이터산업은 질병의 진단·예방을 위해 건강데이터를 기반으로 ICT, AI, 빅데이터, IoT 등 첨단기술을 활용하여 개인의 건강증진 및 관리를 위한 기술·제품·솔루션·서비스 전반을 의미한다. 

건강데이터는 의료데이터와 중첩되는 만성질환관리 데이터, 예방관리 및 이상신호 모니터링 데이터, 예방접종 및 건강기록 데이터 등과 중첩되지 않는 개인건강기록(PHR) 및 개인환경 데이터 등으로 구분할 수 있다. 

전 세계적으로 건강데이터의 활용도와 가치가 증가하고 있으며, 최근 정부도 데이터 기반 미래의료 혁신 및 경쟁력 확보를 통한 관련 산업의 육성을 본격화하는 상황에 있다. 

그럼에도 불구하고 국내 건강데이터산업은 건강데이터의 중요성 및 연계성을 통한 기술혁신의 어려움에 직면하고 있어 건강데이터 중심 산・학・연・병 간 혁신생태계 기반 조성을 위한 민간 주도의 연구조합 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다. 

이에 한국건강관리협회 등을 중심으로 연구조합 설립을 위한 산학연병 간 협의 및 조정 작업을 거쳐 지난 11월 28일 발기인 대회를 마쳤고, 이번에 창립총회를 개최하게 됐다.

한국건강데이터연구조합 초대 이사장으로는 김인원 한국건강관리협회 회장이 추대됐으며 카카오헬스케어, 한국스마트헬스케어협회, 한국디지털헬스산업협회, 스파크바이오, 에버트라이, 미소정보기술, 서울대병원 헬스케어시스템 강남센터, 뷰노 등 20개 주요 건강데이터 기업 및 협단체가 조합사로 참여했다.

연구조합은 ‘건강데이터 기반 공동협력을 통한 조합원의 혁신역량 제고 및 산업경쟁력 강화’를 목표로 건강데이터 기반 R&D 혁신촉진, 건강데이터 가치화, 건강데이터 산업 생태계 활성화 등을 중점 추진할 계획이다.

이를 위해 조합원 간 네트워킹 및 R&D 등을 지원할 연구지원팀과 총무·인사 등 조합 운영 전반을 맡을 경영지원팀을 구성할 계획이다. 

주요 사업으로는 조합원 중심으로 건강데이터 산업 활성화 촉진을 위한 혁신전략 수립 사업 등을 추진할 계획이다. 또한 네트워킹, 인력양성, 제도적 마련 등의 역할과 함께 연구시설 및 장비를 지원하고, 조합원의 건강데이터 공유 플랫폼과의 연계·활용 등 건강데이터산업의 활성화를 위한 노력을 지속할 계획이다.

또한, 2025년부터는 단기적으로 앞으로의 원활한 연구개발을 위한 조합원 간의 생태계 시스템을 구축하고, 기획된 연구사업에 한국건강데이터연구조합이 참여할 계획이라고 밝혔다. 장기적으로는 민간투자기업과의 연계 및 기금 조성·운영 등 건강데이터산업 생태계 활성화를 위한 발걸음을 이어갈 예정이다. 

김인원 한국건강데이터연구조합 이사장은 “데이터 기반 미래 의료 핵심기술의 발전과 신시장 창출, 글로벌 경쟁력 확보를 위한 조합원 간의 소통과 협의의 장이 되길 기원한다”며 많은 성원과 협력을 당부했다.

한편, 메디체크 한국건강관리협회 서울강남지부는 국민의 건강증진과 삶의 질 향상을 위한 다양한 보건 의료 봉사를 수행하고 있는 건강검진 전문기관으로서  ESG경영 이념을 바탕으로 지역주민을 위한 보건교육과 건강체험터 운영, 사회공헌 건강검진 등 다양한 사회공헌활동을 전개하며 지속 가능한 사회공헌활동을 통해 건강한 지구 환경을 만드는 데 앞장서고 건강한 지구 환경과 지역 사회를 만드는 데 앞장서고 있는 공익보건의료기관이다.



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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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