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기타

국제앰네스티 한국지부,소망팔찌 굿즈 캠페인 진행

국제앰네스티 한국지부(이하 국제앰네스티)는 전 세계 차별과 폭력으로 고통받는 이들을 돕기 위한 캠페인의 일환으로 ‘소망팔찌’ 굿즈 캠페인’을 진행한다고 오늘(13일) 발표했다.

이번 캠페인은 인권 보호를 위한 글로벌 활동에 기금을 마련하고 연대와 희망의 메시지를 전달하고자 기획됐다. 특히, 기후위기와 갈등으로 인한 인권 침해가 심각한 상황에서 이 캠페인을 통해 누구나 일상에서 인권 운동에 동참할 방법을 제시하고자 한다.

국제앰네스티 소망팔찌는 희망과 연대의 의미를 담아 디자인됐다. ‘촛불’ 모양의 써지컬 펜던트는 앰네스티의 상징으로, 어둠을 밝히고 세상을 밝혀준다는 의미를 담고 있다. 팔찌 전체를 매듭 끈으로 구성하여, 모두의 연대가 세상의 변화를 만들어갈 수 있다는 희망을 의미한다. 팔찌 뒷면에는 새겨진 ‘AMNESTY’ 각인은 앰네스티 지지자들이 모두 연결되어 있음을, 함께 지켜내는 인권에 대한 인권옹호 활동가의 다짐과 의지를 의미한다
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행정

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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