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월드쉐어-서울아산병원, 숨 쉬는 것조차 힘든 키르기스스탄소녀 수술 지원 나선다

키르기스스탄의 11세 소녀 자미라(가명)가 한국에서 새 삶을 찾는다.

자미라는 심각한 비용종과 만성 부비동염으로 인한 코막힘, 호흡곤란 증세를 겪어왔으며, 현지에서 세 차례의 수술을 받았으나 상태가 악화됐다. 현재 아동은 심각한 부비동 감염으로 인해 시청각·미각 상실과 뇌 손상 위험까지 있는 상황이다. 이에 국제구호개발 NGO 월드쉐어(이사장 최순자)와 서울아산병원이 힘을 모아 자미라가 적절한 치료를 받을 수 있도록 지원에 나섰다.

자미라는 이번 주 한국에 입국해 서울아산병원에서 정밀 검사를 받은 뒤 약 한 달 동안 수술과 후속 치료를 받을 예정이다. 월드쉐어는 아동이 편안한 환경에서 수술과 치료를 받을 수 있도록 항공비와 체류비 등 필요한 모든 지원을 제공해 원활한 치료가 이루어지도록 도울 계획이다.

서울아산병원은 자미라처럼 적절한 치료를 받지 못하는 어린이들에게 희망을 전하는 것은 의료진의 중요한 역할 중 하나라며, 최선의 치료를 제공해 건강을 되찾을 수 있도록 노력하겠다고 밝혔다.
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행정

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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