2025.12.07 (일)

  • 구름조금동두천 1.9℃
  • 구름많음강릉 10.9℃
  • 맑음서울 3.9℃
  • 구름많음대전 9.9℃
  • 맑음대구 0.5℃
  • 맑음울산 4.0℃
  • 맑음광주 5.7℃
  • 맑음부산 9.1℃
  • 흐림고창 7.6℃
  • 맑음제주 12.1℃
  • 맑음강화 3.8℃
  • 맑음보은 2.6℃
  • 구름많음금산 10.1℃
  • 맑음강진군 1.0℃
  • 맑음경주시 -0.7℃
  • 맑음거제 6.3℃
기상청 제공

기타

오콘, 퍼플데이 맞아 뇌전증 환아에 캐릭터 인형 선물

(주)오콘(대표 김일호, 우지희)은 세계 뇌전증 인식개선의 날 ‘퍼플데이’를 맞아 삼성서울병원에서 뇌전증 환아들에게 자사의 캐릭터 선물 전달식을 진행했다고 28일 밝혔다.

뇌전증의 날을 기념해 ‘글&그림 공모전’ 시상식으로 진행되었던 이날 행사에는 오콘 송재승 이사와 대한뇌전증학회 서대원 이사장을 비롯해 뽀로로, 버니공쥬, 슈퍼잭 등 어린이들에게 재미와 감동을 선사해온 오콘의 대표 캐릭터들이 참석해 행사의 의미를 더했다.

건강보험심사평가원 통계에 따르면 지난해 뇌전증환자 15만 933명 가운데 20세 미만의 소아 뇌전증환자는 3만 703명으로 20.3%를 차지했다. 뇌전증은 완치가 가능한 질병이기 때문에 빠른 진단과 치료를 통해 아이들이 일상으로 돌아올 수 있도록 사회적 오해와 편견을 해소하는 것이 중요하다.

이에 오콘은 대한뇌전증학회와 뇌전증에 대한 사회적 인식 제고 및 뇌전증 환아를 위한 캐릭터활용에 대한 업무협약 양해각서(MOU)를 교환하고 뇌전증을 극복하기위해 노력하고 있는 환아와 가족들을 위한 다양한 활동을 펼치고 있다.
배너
배너

배너

행정

더보기
노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

배너
배너

제약ㆍ약사

더보기

배너
배너
배너