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기타

시각장애인 자원봉사단 ‘빛의 동행’ 발대식 개최

 경기도시각장애인복지관(관장 양순분)은 7월 3일(목) 경기북부누림센터 2층 흰지팡이홀에서 시각장애인 당사자로만 구성된 ‘빛의 동행’ 자원봉사단 발대식을 가졌다.

이번 자원봉사단은 시각장애인이 ‘도움의 대상’이 아닌 ‘도움을 주는 주체’로서 시각장애인 동료를 돕고 지역사회 참여 기회를 확대하고자 결성됐다.

‘빛의 동행’은 총 13명으로, 동료상담, 안부전화, 발마사지, 스마트폰 활용 교육, 정보화 교육 지원 등 시각장애 당사자가 아니면 이해하기 힘든 분야에서 맞춤형 자원봉사활동을 해나갈 예정이다.

당사자들이 직접 나서서 서로를 돕는 ‘자조’의 형태로 운영돼 새로운 사회적 역할을 만들어갈 것으로 기대된다.

양순분 경기도시각장애인복지관장은 “시각장애인이 같은 시각장애인을 위해 자원봉사자로 나서는 것은 그 자체로 의미 있는 변화의 시작”이라며 “앞으로 ‘빛의 동행’ 봉사단을 위해 적극적으로 기회를 확대해 나가겠다”고 밝혔다.

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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