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환자단체연합 “1년 5개월간 의료공백, 이제는 환자의 목소리 들을 때”

의정갈등 피해 환자 경험바탕 재발방지 제도 개선 요구


14일 오전 11시, 한국환자단체연합회는 서울 용산 대통령실 앞에서 기자회견을 열고, 1년 5개월째 지속된 의정갈등으로 인한 '의료공백의 실질적인 피해자'인 환자들의 입장을 정부와 국회에 전달했다. 이번 회견은 "환자 중심 의료개혁을 반드시 실현하라"는 기조 하에 마련됐다.

이번 기자회견에는 백혈병, 신장암, 1형당뇨병, 선천성심장병, 암시민연대 등 여러 환자단체들이 참여했으며, 환자들이 겪은 피해와 제도개선 요구사항을 정부와 국회에 전달하기 위해 개최됐다.

환자단체들은 우선 의대정원 확대를 둘러싼 갈등으로 인해 약 1만 명의 전공의와 의대생들이 집단으로 사직 및 휴학하면서, 중환자실·응급실·분만실 등 필수 의료서비스에서 심각한 공백이 발생했다고 지적했다. 그로 인해 중증질환 환자와 응급환자가 제대로 치료받지 못하는 상황이 이어졌으며, 일부 환자 가족은 실질적인 생명 위협까지 감내해야 했다고 주장했다.

환자단체연합회 안기종 대표는 "생명을 담보로 한 정책 반대는 어떤 이유로도 정당화될 수 없다"고 강조하며, 환자들이 겪은 고통과 상실을 더는 방치하지 말 것을 촉구했다.


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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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