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보건단체

사할린동포 45명, 모국 땅 밟는다

대한적십자사(회장 직무대행 김홍국)는 사할린동포 45명이 「일시모국방문 지원사업」을 통해 18일부터 8일간 대한민국을 방문할 예정이라고 밝혔다.

일시모국방문 지원사업은 대한적십자사가 1989년부터 한·일 정부의 위탁을 받아 추진해 온 인도주의 교류사업으로, 영주 귀국하지 않은 사할린동포를 초청해 모국과의 관계를 지속할 수 있도록 지원하는 사업이다. 지금까지 19,354명의 사할린동포가 이 사업을 통해 모국을 방문했다.

이번 방문단은 사할린, 블라디보스토크, 모스크바 등 러시아 각지에 거주하는 1세대 21명과 부모가 사망한 2세대 24명 등 총 45명으로 구성됐다. 방문단은 경주·문경새재·단양 등 국내 전통문화 지역을 방문하고 가을 정취를 체험하고, 국내에 영주 귀국한 형제자매 및 친지들과 재회하는 시간을 가질 예정이다.
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행정

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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