질병관리청(청장 지영미)이 지난 20일 원주세브란스기독병원 희귀질환센터(센터장 김주원)를 방문했다.
10월 20일 원주세브란스기독병원 희귀질환센터는 질병관리청과 권역 내 공중보건과 건강 증진을 위한 협력 네트워크를 구축하기 위해 간담회를 개최했다.
간담회에는 원주연세의료원 백순구 의료원장, 강원권 희귀질환센터 김주원 센터장, 질병관리청 최종균 차장 등이 참석해 ▲강원권 희귀질환센터 운영 현황 및 개선사항 발표, ▲질의응답, ▲희귀질환센터 및 소아청소년과 진료실 방문 등의 순서로 진행됐다.
질병관리청 최종균 차장은 “희귀질환 및 유전자 클리닉 운영 등으로 진단이 어려운 희귀질환의 조기진단을 위해 애써주신 노고에 감사드린다. 양 기관이 앞으로 다양한 협력과제 발굴과 활발한 상호교류를 통해 지역완결적 진료지원체계 구축 등을 위한 필요사항을 해결해 나가기를 기대한다.”고 밝혔다.
한편, 원주세브란스기독병원은 2021년 희귀질환 강원권 거점센터로 지정되어 권역 내 희귀질환 환자에게 전문적인 의료서비스 제공 및 의료진 교육 활동 등을 수행하고 있다.
센터 내 유전자클리닉에서는 극희귀‧상세불명 희귀질환 및 기타염색체 이상질환 환자들이 산정특례를 통해 금전적 보조를 받을 수 있도록 적극적으로 지원하고 있다.
