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사랑의달팽이, ‘인공와우 지원 확대 촉구’ 서명 캠페인 진행

청각장애인을 지원하는 사단법인 사랑의달팽이(회장 김민자)가 청각장애인 인공와우 건강보험 지원 확대를 촉구하는 서명 캠페인 시즌 2를 진행한다고 8일 밝혔다.

보건복지부 통계(2022년)에 따르면 국내에 등록된 청각장애인은 약 43만명으로, 전체 장애 중 두 번째로 많은 16%를 차지한다. 이중 인공와우 사용자는 약 2만명이다.

보청기로도 소리를 들을 수 없는 난청인의 경우 인공와우 수술로 소리를 들을 수 있지만, 인공와우를 착용한 청각장애인이 지속적으로 소리를 듣기 위해서는 비용을 지불해야 한다. 반영구적인 내부 장치와 달리 인공와우의 외부 장치는 최소 10년 주기로 교체가 필요하기 때문이다. 양쪽 교체 비용이 1회당 2000만원에 달해 10년 주기로 10번 교체 시 2억원의 비용이 든다.

현재 우리나라의 인공와우 외부 장치 교체 관련 건강보험은 수술한 귀에 한해 평생 1회, 단 40% 비용만을 지원한다. 1회 지원 후부터는 본인 부담으로 기기를 교체해야 한다. 평균 5년 주기로 교체비를 전액 지원하는 호주, 싱가포르 등 선진국과 비교하면 턱없이 부족한 실정이다.
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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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