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보건단체

대한적십자사,허미미 유도 국가대표·허아영 바이올리니스트 홍보대사 위촉

대한적십자사(회장 김철수)는 지난 12일 유도 국가대표 허미미 선수와 허아영 바이올리니스트를 홍보대사로 위촉했다고 14일 밝혔다.

허미미 선수는 경북체육회 소속으로 2024 파리올림픽 은메달리스트이며, 허아영 바이올리니스트는 폴란드 국립쇼팽음악대학교 석사 출신으로 현악 4중주팀 ‘온콰르텟’을 이끌고 있다.

두 홍보대사는 2년의 임기 동안 생명을 살리는 다양한 적십자 인도주의 활동에 직접 참여하며 고통받는 이재민과 어려운 이웃에게 희망을 전하고 적십자 인도주의 사업을 알릴 예정이다.
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임승관 청장 "희귀질환 환자 지원 정책 강화" 임승관 질병관리청장은 11월 14일(금) 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정된 양산부산대학교병원을 방문했다. 질병관리청은 희귀질환자 진료접근성과 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해, ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다. 양산부산대학교병원은 2019년부터 희귀질환 거점센터를 운영해왔으며, 2024년부터 경남·울산권 희귀질환 전문기관으로 지정되어 권역 내 희귀질환 대응의 핵심 역할을 수행하고 있다. 특히 2023년부터는 희귀질환 진단지원사업을 수행하여 미진단 희귀질환 의심 환자 및 가족을 대상으로 진단검사(WGS) 등을 지원함으로써 희귀질환 조기 진단 및 적기 치료에 기여하고 있다. 임승관 청장은 희귀질환 전문기관 사업단장 등 병원 관계자들과 간담회를 갖고 사업 운영 현황과 건의사항을 청취하고, 희귀질환 진단지원을 위한 진단검사의학과 검사실을 점검했다. 또한 양산부산대학교병원 내 위치한 '로날드 맥도날드 하우스*'를 방문하여 가부키 증후군** 환우회 가족과 만나 환우와 보호자들의 목소리를 청취하며 소통의 시간을 가졌다. 가부키 증후군 환우회는 2010년 설립되어 환자, 보호자 및 의료인 등 330명이 참

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