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질병관리청

질병청, 레드튤립 캠페인 개최

질병관리청(청장 지영미)은 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회(회장 이필휴, 이하 ‘학회’)와 함께 세계 파킨슨병의 날(4.11.)을 맞이하여, 4월 10일(목) 가톨릭대학교 성의교정 옴니버스파크 컨벤션홀에서 ‘레드튤립 캠페인’을 개최했다.

  이번 행사에는 지영미 질병관리청장과 환우·가족, 학회 관계자 등 120여 명이 참석하여 파킨슨병 극복을 위한 경험을 공유하는 시간을 가졌다.

  또한 국립보건연구원(원장 박현영)의 파킨슨병 관련 연구 사업 성과를 소개하고, 토론회를 통해 파킨슨병 환자를 위한 정책 방향에 대해 의견을 나눴다. 참석 환우와 가족들에게는 국립보건연구원에서 개발한 「파킨슨병 환자를 위한 운동」 책자를 배부했다. 

국내 레드튤립 캠페인은, 2007년 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회가 환자와 보호자에게 정확한 의료정보를 전달하고 의료인과 함께 소통하기 위하여 시작하였으며, 질병관리청이 본 행사를 후원하는 것은 올해가 처음이다.
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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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